世界肾脏日 | 诚邀您共同守护“小蚕豆”~

据相关媒体报道，我国目前慢性肾脏病患者数量达1.3亿，其中儿童慢性肾脏病患者超过300万。而大众较为熟悉的“尿毒症”，是肾病发展到终末期引发的肾脏衰竭，被称为“不死的癌症”。

2023年3月9日是第18个世界肾脏日，今年的主题是“人人享有肾脏健康——应对突发风险，关心弱势群体”。在这一天即将到达之际，让我们一起走进慢性肾病儿童的世界，支持他们重获新生。

这位医院“常客”，才11岁

提起北京，对于大多数孩子而言，首先想到的是长城故宫天安门，而对11岁的小伟来说，“去北京就是进医院，做手术……”

小伟的妈妈几乎已经数不清楚，儿子从出生到现在进了多少次各大医院、做了多少次手术：“肾性贫血、单侧肾缺如、膀胱输尿管反流、异位肾、癫痫、矮小症、先天性巨结肠……还好几次进过ICU……每次做手术，我们每次都以为‘这次做完了就好了’，结果噩梦总是一茬接一茬……”

每张诊断书，都是短短几行字，但背后却是长期折磨着小伟的各种病痛，是这个农民家庭为了孩子的健康辗转各地、四处求医的艰辛历程：北京、上海、武汉、太原……

2020年6月，本来就疾病缠身的小伟，又确诊慢性肾脏病5期（尿毒症）。这对这个风雨飘摇的家庭而言，如雪上加霜。

当时，因为年龄小，小伟没办法进行血液透析，所以只能进行腹膜透析治疗。“去上海治的，这期间他出现了好几次抽搐，后来诊断出癫痫，又进行了抗癫痫治疗。相对稳定了一年，结果又因为腹膜透析并发症，要暂停腹膜透析，又去北京做手术……”

对小伟来说，自己家的床很陌生，更熟悉的，是一张又一张病床……

目前，小伟已开始进行血液透析治疗，虽然情况好不容易稳定下来了，但进一步的经济压力也来了：每周3至4次的透析，每次要自付200元左右，如果需要输注血小板，费用将更高……

从小伟出生以来，妈妈一直带着他奔走在看病路上，爸爸则一直在拼命打工挣钱。“近几年打工收入也不稳定，能赚一点是一点吧。”小伟爸爸叹气道。

长达11年的治疗，让这个普通的农村家庭负债累累。一份饭分成两次吃、躺在医院长椅上睡觉……都是小伟妈妈的“常态”。“但我们做父母的，总是不死心，想尽最大努力给孩子争取到每一个可能的机会，希望孩子今后能健康快乐地生活……”

爱“豆”超人点燃生命希望

遇到“保护小蚕豆”公益计划，是小伟一家觉得近年来最幸运的事情。这是2020年爱德基金会与珠海市健帆阳光医疗基金会联合发起的公益项目，旨在为患有慢性肾脏病以及具有较高风险患有慢性肾脏病的儿童，提供前置干预和有效支持。

在这个公益项目中，患有肾脏病的小朋友被称为“小蚕豆”，守护“小蚕豆”的爱心人士被称为爱“豆”超人。

小伟，就是其中一颗“小蚕豆”。

儿童慢性肾病早期不易察觉，到发现时病情一般已经比较严重。慢性肾病一方面治疗时间长、花费大，往往给家庭带来沉重的经济压力；另一方面患有这类疾病的孩子往往看上去全身浮肿，很难融入学校和社区生活，为孩子带来较大精神压力。

“正当我们为无力承担高额医疗费而一筹莫展时，是这个项目的支持给了我们生命的希望……我相信在大家的帮助下，我的孩子一定会战胜病痛。”在小伟妈妈看来，这个项目为他们带来的不仅是治疗费用方面的支持，更是一种“关关难过关关过”的信心与决心——项目不仅为“小蚕豆”提供公益救助，帮助他们渡过治疗难关，而且为“小蚕豆”捐赠带病保险、组织丰富多彩的节日活动……全方位支持着“小蚕豆”和他们的家庭。

你知道吗？

对于“小蚕豆”们而言，未来也许还有很多难关要过，但我们都愿意相信希望仍在，更愿意用爱陪伴“小蚕豆”们努力升级打怪，健康成长！

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