帕金森“帕抑郁”,更怕亲友添顾虑——拿什么来拯救你?
“家家有老人,人人都会老”,想必大家对帕金森病并不陌生。但怎么能将旧题研究出新花样可就难了。这篇文章就另辟蹊径,将帕金森病患者的预后与看护人之间的关系进行了合理关联。
在中国65岁以上人群帕金森病的患病率可达1.7%,也因此有着“老年病”之称。帕金森病诊断困难且病因相对复杂,是仅次于阿尔兹海默病的第二大神经变性病。我们大多都会将注意力集中在病患身上,而忽略了另外一个重要的角色——帕金森病患的护理人员,家里老人生病,最体己的肯定还得是家里人,因此护理角色和家人友人脱不了关系,这两者间究竟又有什么联系呢?接下来这篇护理者抑郁风险与帕金森病患者预后关系的回顾性研究为你揭晓谜底。
题目:看护者抑郁风险与帕金森病患者预后的关系
杂志:JAMA Network Open
影响因子:IF=13.8
发表时间:2023年8月
研究背景
帕金森病(Parkinson disease,PD)是一种常见的神经系统变性疾病,又称“震颤麻痹”。运动症状和很多非运动症状在疾病的各个阶段严重影响患者的生活质量(quality of life,QOL)。护理人员为帕金森病患者提供日常护理照顾其生活起居,但由于其工作性质,看护者必然要付出一定的身心及情感投入,这样的角色性质必然会对护理人员造成一定的负面影响。
研究表明,在帕金森病患者中,看护者所受担更多与运动症状、认知障碍、睡眠紊乱和缺乏互惠(也称为相互性或在关系中分享感受和行动)相关。尽管已有以上研究数据,但看护者压力对帕金森病患者预后的最终影响,还存在很大的认知差距,这一差距限制了我们对可改善帕金森病预后潜在可调节因素的了解。因此,该研究旨在探讨照护者负担与患者纵向预后之间的关系。研究假设如果护理人员报告了更多的抑郁症状,那么帕金森病患者的健康相关生活质量(QOL)会更差,使用的医疗服务也会更多。
研究方法
(一)研究设计和样本
帕金森基金会结果项目( Parkinson Outcomes Project ,PF-POP )每年都会在 21 个帕金森基金会卓越中心的定期临床访问中收集患者的数据。任何参与该项目并接受帕金森病治疗的患者都有机会加入数据库,而且最初并没有根据年龄、疾病严重程度或认知能力进行排除。
研究纳入了该项目在 2016 年 1 月 1 日至 2018 年 12 月 31 日期间的患者及其护理人员。在研究中,所有被纳入的看护者都是非专业人员(即没有经济补偿),他们一般是PD患者的家庭成员或者朋友。所有纳入研究的患者均住在家中,临床诊断为特发性帕金森病,至少接受过一次随访。
(二)研究思路
(三)研究数据
收集的患者数据包括
在基线访问时从看护者处收集的数据仅包括人口统计学特征和流行病学研究中心抑郁量表(CES-D,Center for Epidemiologic Studies Depression Scale)的得分,这是一项由 20 个项目组成的 4 因子自我报告量表,可帮助识别抑郁高危人群。得分范围为 0 到 60 分,
得分高于 16 分表示临床抑郁风险大大增加
;在文章中,将 CES-D 得分高于 16 分的看护者称为
抑郁高危人群或有抑郁症状的人群
。看护者的人口统计学特征包括性别和种族。
主要结果包括每位患者的 QOL(以 PDQ-39 总分衡量)、自我报告的住院次数和自我报告的急诊就诊次数。这些数据每年在基线和所有随访时收集。
研究结果(见表1-3):
1、研究对象年龄、性别、种族和教育水平 数据有效的
454个患者-护理者
组中,患者的平均(SD)年龄为67.3(8.4)岁,而护理人员略年轻,平均(SD)年龄为65.9(8.7)岁。
患者男性居多,而护理人员女性偏多。
大多数照顾者是白人和非拉丁裔。
患者受教育程度高
,275人中有434人(63.4%)拥有学士或研究生学位。平均(SD)随访量为2.0(1.4)次年访问量。 2、按照看护者是否有抑郁症状对PD患者的基线特征进行了比较 在PD患者的基线特征的比较中,共有365名PD患者的看护者抑郁风险较低(CES-D评分≤16),98名PD患者的看护者抑郁风险较高(CES-D评分>16)。抑郁风险较低的看护者组中女性PD患者的比例更高,且PD患者的语言表达更流利。 3、看护者性别、经济的健康状况 在护理人员中,有抑郁症状组的女性比例更高,并且自称其经济情况入不敷出、健康状况一般或交叉的比例也更高,自称健康状况一般或较差的护理人员比例也较高。 4.看护者抑郁症状与PD患者生活质量、住院、急诊就诊之间的关系 看护者抑郁风险越高则PD患者生活质量越差、每年急诊就诊次数越多,但与住院次数似乎无关。 5.所有随访数据点中每年急诊室就诊和住院总次数的频率的纵向比较 再次验证看护者抑郁风险与PD患者每年急诊就诊次数呈正相关且与住院次数无关。
文章小结
在这项研究中,在看护者有更高风险患抑郁症的情况下,那些受看护者照顾的帕金森病患者可能出现更差的 QOL 和更高的 ED 频率。而增加护理资源和干预措施以减少护理者的抑郁症状可能会改善帕金森患者的预后。该研究揭示了几个看护者抑郁症与PD患者预后相关性的重要发现。
其结果表明,对照护者抑郁进行系统筛查并为照护者提供更多支持对帕金森病患者及其照护者的健康非常重要。跨学科家访和同伴指导计划、护理人员认知行为疗法、门诊姑息治疗以及全面的知识和技能培训等创新方法可以成功减轻护理人员的压力。
进一步研究照护者抑郁治疗的意义可能有利于个人健康和经济压力,并有可能减少医疗服务的使用和成本。
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