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一切都是最好的安排(上)——你的到来如此猝不及防

2022-05-30 17:18 作者:小胖威利关爱中心  | 我要投稿

致婧恩Celeste

致自己


今天是2021年6月24号。你已经出生快三个月啦。


现在是凌晨1:24分,妈妈坐在电脑前;


你躺在婴儿车床里,刚刚用胃管吃完今天最后一顿奶,现在正香香得睡着呢。


看着你肉嘟嘟的脸颊,听着你轻轻的打鼾声,妈妈的疲惫还是抵不过此刻想写些东西的高昂兴致。



其实自从你出生,妈妈就想写了,不是因为累的没时间就是忙的没时间。


这个兴致随着时间的推移,越堆越高;但同时也越来越清晰了。


婧恩,你知道吗?


在你出生之前,妈妈想着已经有个姐姐,其实希望你是个男孩。


当得知你是个女宝后,妈妈想着那你和姐姐差不多,不用太费心思了,妈妈已经有经验啦,可以偷懒一把。


但起名字,爸爸妈妈还是很上心,众多名字里选择了‘Celeste’这个名字。


因为爸妈当时看了一部美剧,女主角之一Celeste是一位很有人生故事(挑战)并且很优雅的一位女士,当时就决定如果是女宝,就起这个名字。


后来网上查了一下,Celeste寓意天上(heavenly),更加坚定爸妈给你取这个名字的决心。


婧恩,你知道吗?


当你还在妈妈肚子里的最后两个月里,医生告知可能由于妈妈子宫老化导致你发育迟缓,妈妈有多自责,多担心。


那个时候每天来回医院做心电图,你时不时心跳不稳定,着实让爸妈忐忑不安,不知所措。


当时你在妈妈肚子里是臀位,但幸好妈妈羊水充分,医生建议可以人为把你的头扭转下去,以免妈妈挨刀,剖腹产。


妈妈当然愿意试一试,虽然很疼,庆幸的是医生成功的把你的头转朝下,妈妈心中窃喜,可以自然分娩,不用挨刀啦!


因为你偏小再加心率不齐,医生建议妈妈引产早点让你出来,好让你多多吸收营养,加快成长。


结果,在引产当天,妈妈虽然只开到四指,但你连续三次心跳骤降足以证明你弱小的身躯无法抗衡宫缩带来的压力。


于是医生紧急建议妈妈剖腹产,为了你的安全,妈妈连连点头答应。于是被医生护士以极快的速度推到手术室。


仅仅9分钟后,医生托着你的身子,隔着保护膜,出现在了我们眼前,你呼吸着,你安然无恙,平安来到这个世界!


数月的不安和等待与此刻的庆幸交融一体,爸妈喜极而泣,如释重负!



(今天是6月29号,正好是婧恩三个月了,上次没写完,今天继续)

婧恩,你知道吗?


由于你是早产儿,躺在新生儿科观察室。刚出生的第一天,你还戴着吸氧器,第二天开始你就不需要戴了。


虽然你虚弱地躺在保温箱里,爸妈当时仍然沉浸在你平安无事的喜悦中。



可是在你出生后的第五天,医生告知你有几个表现让他们有些疑惑:


一般和你同龄(36周4天)出生的早产儿在出生后几天会自己喝奶了,而你还没有想自己喝奶的迹象;


一直在睡,几乎没醒过;而且从出生一直没哭过;


另外你的头颈软绵无力,全身软趴趴的,医术用语就是肌张力低下。


以及你的右耳有一小部分没有完全长好。


不过医生说每个婴儿不一样,而且你是早产儿,非常虚弱,我们应该再给你点时间让你缓一缓,说不定过几天你就完全缓过神,可以自己喝奶了。


虽然内心有些忐忑,但爸妈还是一如既往的积极乐观,想着过几天你就会彻底缓过神从昏睡中醒过来的。


可惜在接下来的几天竟然成为了爸妈有生以来最黑暗的时刻,因为结合你的情况和医生询问的问题,我们在网上搜到了你可能得了小胖威利综合征(罕见病),虽然医生一开始出于严谨和我们迂回了好几回合,但几周后的基因检测结果还是证实了爸妈的猜测是对的。因为缺少第十五号染色体一部分,你居然得了一种叫Prader-Willi (小胖威利) 综合征的罕见病。在荷兰每年20万新生儿中只有10个婴儿患有此综合征。


对于一向注重健康饮食热爱运动的爸爸妈妈来说,把你和罕见病结合在一起是不可想象,难以置信的!


当时爸爸妈妈泪如雨下,感觉像晴空霹雳般被命运夺走了所有希望和生机,瞬间被悲伤、愤怒、不解、恐惧紧紧地围绕着,喘不过气来......


为什么我们如此健康开朗,会让你得这种闻所未闻的罕见病?


为什么命运要让你承载这一切?你的人生还未正式拉开帷幕就已谢幕!


为什么?为什么?


得知此消息的那一天,想必妈妈终生都不会忘记:这个消息犹如黑压压的大石头重重地压在妈妈身上,想动弹都动弹不了。


作者:婧恩妈(敏琴),2004年留学荷兰,现定居荷兰,先后在企业,荷兰政府部门从事商务工作。五年前跟随内心利用业余时间学习心理学,今年6月即将毕业,希望学以致用通过亲身的经历和知识能帮助到处于类似情况的宝爸宝妈们。五年前开始的身心灵探索之路和一年前婧恩的出生仿佛印证了这句话:冥冥之中一切都是最好的安排。


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