活在口罩里的日本“无脸症”女孩

在一个晚饭的宴会上，一个女孩熬夜制作了一个5分钟的手语视频，向家人传达了感谢的心

“妈妈，感谢你给予了我生命”

“爸爸，你是最理解我支持我的人”

在场的人都被这段视频深深地感动

这位女孩名叫山川记代香，今年24岁，是一位无脸症患者，与其他人不同，她出门必定带上的东西就是“口罩”

比起同龄人，她唯一在意，同时也是不得不在意的就是自己的脸

她天生颊骨和鹗骨发育不全，在出生开始就反复接受手术16次以上...但以现在的医疗水平，也只能做到这种程度

同时，由于耳朵发育不全，记代香不得不在胸前植入助听器，从3岁开始，记代香就通过振动发箍来传递信息，听取声音

因此她接打电话时听筒并不靠近耳朵，而是靠近胸前的助听器，由于鹗骨的关系，她的发音非常不清晰，因为不是每个人都知道她有缺陷，被人误解也是常有的事

所幸，除此以外，她没有其他的身体缺陷，可以独立正常工作生活

从她平时使用的计算机和手机看出，她拥有一颗纯碎的少女心

石川，记代香的高中同学，同时也是她最好的朋友

石川坦言，第一次见到记代香的时候被吓到了，甚至以为她有点智障，但熟悉之后发现，其实她只是个普通的女孩子...

记代香的房间主色调是粉红色

并且任何时候她都会打扮的很漂亮，从头到脚一丝不苟，只是，出门必须戴上口罩，不然会感到极度不安

记代香在家中排名第二，家里还有个哥哥和妹妹

妹妹比记代香小五岁，哥哥则比记代香大一岁

她的父亲说：记代香出生的时候心情一下子跌到了谷底

而刚出产房的母亲由于身体虚弱，家人都瞒着她...

后来，母亲得知孩子患病时，心情极度复杂，可是想到怀胎十月生下了她，肯定有其意义，就决心将其抚养成人

时间一天天过去，记代香也必须要接触家人以外的人，烦恼也随之而来，记代香说：讨厌上学，尤其是每年开学的时候，异类的眼光让人难受

可能是因为上帝也觉得对这位女孩过于苛刻，七年前，一件事改变了她的人生，17岁高三的她在放学回家的路上，与几位同校学生相遇，随后，这些人一起围着她，嘲笑她

班主任老师和其他同学知道这件事后极其愤怒

后来大家建议她：把自己的身世告诉世人

开始她是非常不愿意，但是，母亲也意识到，如果不告诉世人，走出这一步，她的将来是不会有好转的！最后在母亲的支持下，她，记代香她走出了这一步，通过记者，告诉了世人，自己的身世

学校特地为记代香安排了一次学生集会，在全校700名师生面前做了演讲

她当时的演讲稿：

我是高三六班的山川记代香，我天生患有发病率五万分之一的无脸症，我对自己抱有厌恶感，例如在买东西的时候，周围不认识的人会说我的脸，在我背后指指点点，可是我却没有都没做，只是单纯的站在那里，为什么要说我可怕说我恶心呢，我一直默默地忍耐着，我熬过无数次手术，痛过无数次，然而换来的还是如此残酷的事实，我最想说的请不要随便说出伤害她人的话，今天，我站在这里想跟大家分享我的事情

我想坚强起来，想被理解，不管现在还是将来，毕业后到了大学我也会勇敢地让大家理解我

.....请不要再伤害我了

高中毕业后，记代香也顺利考上了大学

大学毕业之后记代香决定独自离开家，出去工作

记代香说：父母不能陪我一辈子，我想靠自己的力量生活下去

为了帮助更多的残疾人，她进入了社会福祉课负责发行残疾人手册，以及面向残疾人士的服务手续

看到自己的女儿一步步长大，独立，记代香妈妈说道：某种意义上，她让我们大家都变坚强了，当时没有放弃她是正确的选择。