癌症晚期患者的一些看病经历

前排提醒：因为自己不是专门医学专业的，只是以个人经历以及接受治疗的一些切身感受，带有极具强烈的个人主观色彩，可以当个故事，不是看病指南。
如果有能帮助的地方回复私信都可以，因为状态不好可能不会及时回复见谅。

第四次更新应该是最后一次了 ...

修改了一些内容，错别字和语句不通顺的地方，加了一个小故事。
因为一开始只是想起来了这些年的事情心里好难受，却又不知道该和谁说，然后就开始敲字。最初的是真的排版乱七八糟。
真诚的感谢各位，不管生活如何各位一定要快乐。如果哪怕有任何一个人，能因为我的帖子能有任何帮助，我都会非常高兴的。

十分感谢各位的祝福。WOW里最常玩的是牧师，给大家拍个坚韧祷言，希望大家都能健康长寿。

  首先个人情况介绍一下，男性，确诊那年23，之前身强体壮。5公里空跑19分半吧，各项体能至少都是合格水平。日子过得挺快的，今年应该27了，当初士官一期退役，18年9月回的家，19年3月确诊纵隔生殖细胞恶性肿瘤，肿瘤当时108*94吧。退役的原因很大一部分是因为受不了步兵的高强度训练，自己觉得很累，当时我爸还不同意，是我非要回来的。当时感觉直播这行业可以，回来退伍费还配了个高配电脑。
回来搞游戏直播，3个多月攒了2万多粉丝，那会虎牙底薪直播都有4000多，感觉就是未来人生事业一片美好，觉得接下来应该是迎娶白富美，走上人生巅峰，未来一片光明美好。
 结果也不知道从什么时候开始，总感觉身体不舒服，睡觉时经常惊醒，身体莫名发痒，总觉得不带劲，眼睛看不清东西。一直觉得是眼睛的问题，换了眼镜，去眼科看了眼睛，医生说是眼压高开了点药就回来了。
 直到后来某一天，体重70KG，178标准身材的我看着镜子里的我脸胖的和我一个140kg同学的脸一样大的时候我都震惊了
 卧槽？胖了这么难看的么。第一反应我不就宅家里俩月没锻炼吃的多了一些，怎么成这样了？卧槽？我帅脸呢？怎么胖成这样了。
于是开始每天早晚开始加班锻炼，结果是每一天都感觉比前一天更累，更难受。这不正常，但是缺乏生病经验只是觉得奇怪，但是并没有重视。
你说对吧，20多岁小伙子，部队退伍身体棒棒的，谁能想到生病呢，就觉得太累了，休息一下就好了。

当时紧近过年我爷刚好在我家，还很高兴地说：可以啊，我孙子长胖了。

 我当时很嫌弃自己，因为脸胖真的很丑。刚好我爷喜欢看中药类的书籍，我说突然胖的他说什么脾胃不好，自己煮了一些药给我。对中药吧，就想着反正喝了没事就当难喝的饮料了。有用没用喝了老人高兴嘛。
 结果情况一直没有好转，直到我妈一天看我上半身胖的很离谱，然后让我把衣服脱了，看到我上半身全是紫色的血管崩在外面，这才觉得不对劲，让我爸带着我去医院检查一下。
 我爸全程路上都在说没事没事，小孩能有什么病，刚退伍完身体好得很，说我妈瞎操心。然后到五官科，医生看了让去拍个胸片就回去了。第二天取片后，pia。我爸就沉默了。我就直接住到我们市级医院里了，做了切片，开始输液消肿。上半身胖的原因也找到了，肿瘤太大压住了一条主血管，上腔静脉综合征，属于并发症的一种。
 事实上我们这市级医院根本治不了这个病，他说能治。医生整天吓唬我妈这病多多严重，多准备钱不然小孩不行了，然后对我转院手续百般刁难。意思很明显，死也死在我们医院，没有病人哪里来的创收。
 对了我妈冠心病曾经在这个医院，结果半夜疼。医生过来说，疼？疼就对了，得这个病没有不疼的。就差说舒服是给死人准备的了。结果是到省院刚好有国外专家交流，刚好交流组在省院，我妈当时也是托熟人办的转院，正好在那边住院，就顺手我妈做了这个手术，当时就不疼了好了，到现在每月吃一些药，没事还能跟着抖音跳跳舞之类的，基本都没出现过疼痛的情况。在市医院是整天疼。我给爸妈在外面都准备了耳机，在家我是觉得无所谓，抖音外放就外放了，父母年纪大了，有喜欢的东西能开心就是一件很难得事情了。
 还有转院这个事，是没人拦着你，是你可以随便想去医院。但是没有转诊证明，没有医保报销，剩下的钱你出么？算上医保报销这些年我医疗费自费的部分，治疗肿瘤30万，并发症120万。抵押了房产贷款，水滴筹了20万。医生不让转院的说法也很简单，就说我们这里能治。切片检测都能错的医院，你告诉我这能治？不管你信不信反正我是不信了。真听他的不得没几天暴毙。然后有些人不是说，医院不让你走了的么，网上备案的，事实上是国内这么大，各个省市的要求都不一样。现在看病，钱是关键。你前脚欠费，后脚停药。这里我吹一下北京的医院，欠了3万多都能正常用药，结账的时候缴清就完事了。市院省院都是只要欠费立马停药。还有网上办理的报销比例会降低百分之20，所以能走转诊证明的还是走转诊证明，太穷了。

 为啥说北京专家经验足，人牛逼。就是过去是拿着片子到北京专家那，专家就看了一眼片子看了下病例，就很委婉的告诉我爸，也没说不是不对，原话不知道，但是意思说这个切片最好再重新检查一下的意思，胸腺瘤的肿瘤一般不长这样，有点像生殖细胞瘤。我爸自然一下就懂了。都是一个行业内的，给下面医院留点面子，说话都委婉。在省院一查切片，还真不是胸腺瘤。恶性生殖细胞瘤。当初真在市医院按这个治估计我帖子都没法发了

 之后没办法，家里人想办法找关系转到了最大的省级医院。在市级医院消肿了了快半个月没反应，省院住两天就明显人瘦了一些。

 最明显的例子，因为是上腔静脉综合征，上半身肿胀，不应该继续从上半身输液的。
 市院的操作就是仍然是从手上扎针输液，省院是从脚上扎针输液。
 市院护士也不行，扎针手法稀烂，还有抽血抽不出护士拿针在我血管里弯这种操作，边弯边说哎怎么不出血了啊。当时是给我疼的呲牙咧嘴的，还是我爸叫她停了，事后还在抱怨：我孩那坚强的孩都给疼成这样还不停手还往里面弯，看着都给我心疼的。
我觉得市院这真的也就治个感冒发烧，比小诊所好点的地方就是设备多，检查方便。真有大病了，赶紧至少跑省一级医院去。当你成为了患者后，你在很多医生眼里大概就是行走的ATM的吧。不是说没有好医生，只是从我的看病经历来说，太少了。
 开车被送到的省医院，当时人基本就属于没法动弹的状态，玩手机都很少。不过几天输液下来，人瘦了一些，精神也好多了。我记得刚到和消肿后，护士很惊讶的看着我，你以前不是可胖么，瘦下来还挺帅的。

 之后我爸拿着我的切片病例去了北京，挂的协和哪个专家号我忘了，然后在北京拿的治疗方案。还找熟人请了几个专家吃饭，听说一顿饭快上万，饭店里有穿古装的美女在那跳舞。然后专家听了，本来说是转协和去的，结果看了病例，详细听了我的状况，直接就说当地治疗，都这情况了，很有可能送北京来这路上人噶了。于是在北京拿了治疗肿瘤方案，省医院执行。一共3次化疗，32次放疗，3次伽马刀。
 如果真的有家人患了这种病，如果没办法去北京住院治疗，就挂专家号，信息来源具体怎么找专家应该是有排名之类的东西，还有就是病人之间相互交流哪个医生好，有懂哥可以详细说说。
然后挂号让专家看看，然后一般是会再开个专家会诊，然后给你个化疗药物剂量多少一个很具体的方案。拿着方案回来找自己的主治医生。当时我的肿瘤科医生看完后没啥问题就按照这个具体实施的治疗。医生不执行我也不知道怎么办，这种情况没遇到过。
另外其实最好还是去北京上海，因为治疗方案虽然一样，但是执行包括后期护理医生经验都不是一个级别的。化疗放疗这种病，护理大于治疗。我认识的患者死于病的不多，基本上都是因为身体本身疾病，或者并发症导致身体情况变差走的。
 直到这时候剩下的时候就是平凡无聊的治疗过程，每天抱着手机心情好了玩玩游戏看看动漫之类的，其实除去做化疗的时候人特别虚弱，其他时候玩玩手机还是没啥问题的。不过伴随的基本都是恶心反胃发烧身体虚弱精神不振萎靡这种状况，不过很正常。医生比免疫系统好点，免疫系统毕竟没法交流，40度今天你和病毒至少死一个。不过有条件的还是切除吧，我是没办法切除，只能和瘤共存。还是感慨部队身体锻炼的好，很多老人都是扛不住啊。癌细胞还没杀死，人先噶了。年轻就是资本。
 不过就是住院时间太长，连续好几个月住在医院里，就特别想回家。为啥，医院太无聊，玩心大啊，退伍回去游戏还没打够呢。想回去打STEAM游戏。
 人整天盯着天花板也烦躁。不过感觉这是好事，至少人还是有精神的。还有欲求。

 整个治疗肿瘤过程平淡无奇，顺路送走了同层2相同病例，有一个我想了想，父亲带的孩子，年龄应该和我差不多。整天外卖饮料，父亲整天喜欢看小说，我就没没见过他手机放下的时候，蹲厕所也在看看小说，甚至能一蹲2小时那种。孩子也不关心自己，整天外卖饮料吃着喝着。后来听说是噶了

 其实一直想把肿瘤切了，没死心，我爸又去北京上海问专家。但是呢，因为在大血管上，上海北京的专家都看了，都说建议保守治疗。原因是切了不一定能切干净，切不干净转移了反而更加麻烦。而且在大血管上，手术难度太高。之后就是保守治疗靶向药之类的，做完放化疗肿瘤基本稳定。做了PETCT之后基本判断肿瘤已经是一团死肉了。然后没啥情况，就让回家休养，开了一些靶向药还有治疗肺部的药。之后就是定期复查了。
 整个治疗过程就是白天医生查房例行问问，没啥事，每天按时按点去做放疗，做完了之后回病房就没事了。化疗时间长一些分了3个时间段，每次化疗完一疗程发烧难受之类的肯定有的。不过那会也每天坚持锻炼身体，能跑就尽量不走。身体状况自己也感觉可以，又是一副未来充满希望的样子。



 我原本以为这就是结束了，结果这只是开始。肿瘤到基本结束，从3个月半年到之后一年，每年检查petct，医保不报8000一次，最早应该是1万2。

 没想到差点被并发症折腾死。

以前不理解为什么治疗肿瘤是杀敌一千自损八百，现在我是了解了。回家之后食欲不振，精神萎靡，身体感觉很不舒服。
 好的是偶尔能上线玩一会魔兽。
 回去不到2个月，感觉身体情况不对劲，很难受，就预约了医生，医生让过三天过去，好准备床位。你不舒服了身体都是有反应的，会告诉你。不过很多时候被忽略了而已，比如生活的压力。

为啥肿瘤癌症一检查基本都是中期晚期，因为早期他没症状啊。正常人没病会特别留意么，只会觉得没休息好，累了休息一下就行。而且检查费用还不低，除去家庭条件好特别惜命的，很少有人会专门花钱去做这些昂贵的检查吧。一是没钱，二是没时间。

 结果第二天还在和小伙伴打玛拉顿。然后感觉一直反胃咳嗽难受，之后反胃咳出来早上喝的中药。那会就已经有咳嗽导致的窒息感。
 本都没打完发个抱歉就把电脑关了。后面咳嗽没有停下来过，一直有一种窒息感，感觉自己没法呼吸快被憋死了一样，缓了好久才缓过来。
 然后跟我妈说只是反胃之类的，休息休息就好了。
 中午饭我清楚的记得是土豆牛肉，但是没有胃口，吃了两口米饭和土豆就没在吃了。为啥记这么清我后面会说。
 结果没多久，感觉喉咙咙有什么东西一样。开始反胃，接着大口大口的开始吐血。对，吐血。因为早上喝了中药，我没法描述吐出来的东西，大概就是黑黝黝带红这种？之后就开始纯咳嗽咳血。家人慌了先找的诊所大夫，大夫来了我就开始发烧，他就给我开了开退烧药回去了。输完液好一点，咳嗽也好一些基本不咳血了。结果晚上又烧起来，整个人就是一种感觉快死了的感觉。
 晚上又开始烧起来后，没办法打了120直接给我拉走了。因为本身高烧也没吃饭，身体很虚弱，是被用轮椅推到呼吸科的。其实这种情况应该先去急诊，然后说明情况让急诊科的大夫去叫呼吸科的大夫，急诊有相对完善的设备可以对出现意外的病人及时抢救，甚至有必要直接拉到ICU里。急诊的手续我记得是相对简单一些的。那时候犯病经验不足，不过还好是没有出什么大事。
 我记得很清楚，我那天坐在轮椅上身体斜着歪着个头，然后虚弱的说：妈，我好渴。我爸妈就着急了啊，医院里住院部这没有饮水机，那会还是过12点的半夜。
 我爸就下去找找看看有没医院的自动贩卖机，我妈看到走廊铺有人桌上有水，就过去问问那人水能不能卖给她。我忘记那人睡觉没睡觉了，不过我记得是没给钱就把水给我妈了，好像还说了不用不用什么的。医院里其实大家都不容易。病人之间很多时候是能帮就帮，但是也遇到过不少奇葩。

 比如有一次我进急诊，有个住院的老太太把 我自己掏钱买的轮椅 推走推回自己房间里了，查监控查到的。

 我很高兴啊，拧开水就开始喝。喝下去第一口就呛了。就是大家平时游泳或者喝水被呛了的感觉一样。一连几次都是这样。
 旁边的护士看到感觉不对，说你不能喝了，是不是食管瘘了，食管瘘我们这没法砍，得去其他医院。
 后来发现啊，原来不是食管瘘，是食管气管瘘。俩通了。喝水直接喝到肺里了能不呛么，附赠高烧肺部炎症感染。

手续都没办，是后来回来补办的。

 直接叫我哥开了个车，回家匆忙的收拾了一下东西，就直接又到省院了。整个人我都是虚弱快死的状态，别给我说什么身体好，你一天不吃饭喝水外带发烧一天吐血咳血，不见得比我好。大半夜联系不上医生。就在急诊附近找随便找了个房间呆在了里面。隔壁床有几个哼唧哼唧的飙摩托车出车祸的，哎呦哎呦不知道为啥反正不是拔萝卜的。不过能哼的叫疼的在这里的，大部分问题都不大。
 早上6点多一大早给医生打的电话，白天去办了手续又住到肿瘤科了。
 先输的大白袋，就是提供营养的那种1500cc，输上液感觉好多了。上午还去拍了个X光，拍完回来说没事，就是烂了个小缝，医院挂个大白袋挂一周差不多就能长好。虚惊一场，未来仍是一片光明。
 结果过了一周，情况没有好转，禁水禁食，每天就是输大白袋。精神还好，身体底子还在，没事还能跟我爸妈说附近哪哪什么好吃和病友吹吹牛逼。就是想吃东西想喝水。形容一下就是，你一天不吃饭不喝水的那种感觉，我从这时候开始持续去年才渐渐习惯。
过一周医生让去查个食管镜看看长好了没。
 一查，嗨，哪有什么缝啊，食管镜镜头那玩意都透过洞伸过去了。我是服了那X光了，一个大洞叫他说成一个缝，不过后来听说那地方的X光取消了。
 这下难办了，一个缝和一个能穿探头的洞这可不是一个概念啊。
 然后肿瘤主治大夫推荐去介入科放支架。我爸则是四处找人，最后别人推荐了同院的外科医生让过去。其实这时候已经犯错误了，因为很多人食管气管瘘有喝酒喝的，喝了不知道啥烧的，吃鱼卡鱼刺乱七八糟的。
 我的为啥漏，不知道，找不到原因。但是八成和放疗化疗有关系，放化疗住院的时候我多次给大夫提出来，嗓子疼不舒服，说不出话，大夫也只是开了点润嗓子的药，一直也没在意过。
 这时候已经确定是食管气管瘘了。那边的医生给的方案是鼻饲管输送营养，然后不放支架养着。其实普通人应该没啥问题。但是我的应该是因为放化疗，核辐射对这些伤口是有影响的。
 第一天过去啥都没做，先反胃胃酸呛进肺里差点没给自己呛死。之后医生来了给个方案，直接就是介入手术，放两个管，一个肠内营养管负责打流食，一个负压引流管负责吸出胃液防止反流呛咳。然后主治医生刚好那有事出去了一周。也不是什么大手术，就交给小徒弟做。我爸清楚的说，拿着单子去的时候，他专门看了单子上写的东西，上面是写的是放两个管。结果到手术室了，就给我放了一个肠内营养管。
 说一下这个手术，全程无麻，内容就是一根钢丝一样的东西通过鼻子捅到你十二指肠位置，然后再用一个塑料管顺着管子插进去，结果把钢丝一样的东西取出来，管子留在你体内，相当于吃流食直接跳过胃进肠子。另一跟原本是应该下到胃里，把胃里多余的液体抽出来，有个负压引流器。
 结果那小徒弟说，看胃里挺干净的，什么都没，就没下第二根。因为整个过程对于当时的我来说算非常痛苦(现在我他妈直接拒绝)，所以这么一下我也没要求下第二根，因为太痛苦了，大概感觉就像被变态份子虐待后变态分子心满意足离开我被人用轮椅吊着一口气推出来。有喜欢仙女棒之类的可以试试这种，保证以后会怀着无比虔诚祈祷感恩的心情对待每一份食物。
 
回病房没一会，反胃，胃酸呛肺里，发烧，然后止不住的发烧，医生根本没办法处理。每天定时定点比996都准时，到点发烧，准点塞药，对，这时候我才知道还有退烧药是塞肛门里的，没用的知识增加了。感觉就是塞进去凉飕飕的，然后噌一下有啥东西顺着肠子飞进去，就没啥感觉了。我忘了第二根管子是什么下的，不过后来确实是补了一根。

 接下来我要说的是神奇的故事了，我爸当时拿着单子去的，上面说的是两根管，我爸反复确认了的。所以我出来的时候他还问了医生为什么不是两根，那小徒弟的回答就是胃里挺干净，没东西不用下。结果后来找医生，看单子，神奇的事情发生了，单子上变成了就下一根管。这个世界是有BUG的.jpg

 主治医生快回来了，小徒弟过来立马和我爸妈说这发烧外科没法治，这情况属于内科我们是外科只会动刀子，建议赶紧转回肿瘤先把发烧治了，小孩这么烧着也很危险。那会经验少也不懂，就办了手续准备回去。现在想想，这小徒弟聪明的。

 回去的前一天主治医生回来查房，刚到我窗前，话还没说他小徒弟就说这是XX，办了转科马上就回去了，然后医生点点头啥都没问就走了。当时不懂啊，没有看病经验啊。这不是出问题了怕问题暴露直接甩手掌柜么。不过大概就算主治医生知道了也就那样，大家都是抬头低头见的同事，谁会在意你一个过路的病人呢？

 之后就是开了长达2个月的高烧，那段时间把异常生物见闻录看了两遍，特别想要里面那个棺材治疗仪，人只要还活着，pia，丢进去，出来了就啥病都没生龙活虎。烧的时间太久甚至有时候产生幻觉，我仿佛看到了二次元在向我招手。
 烧了快两个月才把烧勉强控制住。唯一印象就是难受，用完退烧药好受一些，被子每天换2遍。父母地铺打了很久。我只是觉得父母对我太好了，心疼父母又无能为力，我躺床上他们拿着铺子躺地上，一躺就是几个月。
 再后来没办法放了气管支架。支架这玩意吧，又是自费又是定制的，1万多。现在哪有其他医院能看你这病啊，这都是你运气好，你要不要吧。
 手术过程是无麻，给你嘴上套个口球一样的东西，撑开你的嘴巴，一根大粗又硬的粗钢丝一样的玩意直接插进气管里，然后支架放下膨胀，完事。期间还有个男的在你耳边说，没事没事，马上就好了马上就好了。你一把鼻涕一把眼泪的，这种感觉不光是疼，毕竟气管进了那么大的东西，甚至没法呼吸，我也不知道应该怎么描述出来。旁边还有个机器专门在你嘴里抽痰抽唾沫。像极了再次被变态推进小黑屋折磨出来后一口气快死了一样的瘫坐在轮椅，一把鼻涕一把泪哭着被人推出手术室的。之后漫长的适应过程更是折磨。
 疼了整整3天，期间一直在用止痛药。
 也同时染上了一个毛病，走进介入手术就开始害怕，心跳加速，躺上手术台心率更高。之前不理解一朝被蛇咬，十年怕井绳，现在切身感受到了。
 大概经历了呛咳水，呛咳胃酸，放管，放支架。支架适应了3天的，其实很难受，想死。嗓子里难受，咳嗽，疼的睡不着觉，除此之外哪都难受不舒服，要么疼的要么痒的，晚上不知道怎么办疼的就在锤墙。
 另外管这东西吧，我带了2年才慢慢习惯这玩意。这里真的感慨一下，人真是适应力极强的生物，只要这玩意不是慢慢给你折腾死的，你最后都能适应。
 下了支架之后好多了，除了频繁咳嗽，气管不舒服以外。经过一周的适应竟然堵住篓口吃饭了。喝点粥吃了面包，然后刚好疫情初期，和几个粉丝整天在打彩6。那会我记得支架放完后去了呼吸科做调理，一直发热，然后那会特别喜欢吃水果罐头，凉凉甜甜的。
 过了半年去复查，一拍片，哎，医生看完片说：好了，可以去支架。欣喜异常，总算能当个成常人了，未来一片光明啊这是。
 取出来过程大概是一根又硬又粗的东西插进去，提出来支架。
 提出来以后咳了点血，医生看了看屏幕。没长好。我当时绝望的不相信的问了一句：啊？
 然后鼻子又进去两根管。之后就是鼻饲，营养液。每天难受的唯一的希望就是医生，每天盼望着就是医生来查房，给自己定治疗方案。医生求求你救救我吧。医生嘛，这会就是你的救世主，因为你看不到其他救世主。然后又是，支架你定不定啊？这次放了个食管直接，咔叽咔叽又是几天适应，顺手抓了锤了几天医院的墙。
这个介入科医生后来的说法是，食物残渣堵住了篓口导致拍的片看起来像长住了一样，所以会判断失误。

 期间还遇到一个哥们，退役的，都是当兵的。身体不舒服住院。我奇怪为啥直接来介入了，具体我记不清了，应该是给我聊过的，本身有一些基础病。记不住的主要原因是这哥们前天下午人刚来，第二天下午人准时走。我那会因为太难受，睡的迷迷糊糊。下午他女友叫了另一个女孩过来，那会床上没人但是他们东西还在。然后我听到开始收拾东西的声音。我听到带过来那女孩问了一句，没其他东西了，鞋子还要么。哥们女友说，不要了。然后好像是直接坐在地上哭起来了。我当时因为整个人很迷糊，心里想的是这哥们走了啊，异常的平静。后来闲谈的时候，大概是上厕所的时候猝死了，原因不太清楚。当时因为是周末中午休息那会，护士医生都不见人。到厕所后出来喊人还是患者家属帮忙抬得人，后来送到急诊人已经不行了。只是感慨见得多了生死，人就渐渐麻木没啥感觉了。进到这个科室的，可能大概谁突然走都不会感到奇怪吧。只是偶尔想起来会觉得人生无常。

 放食管支架比放气管好一些，咳嗽好很多。把我高兴的，未来又是一片光明美好。甚至回家感觉身体好些了还开了一些直播。
 没4个月，感觉嗓子进食不顺，最后干脆就是吃不下东西了，没办法了，又回医院了。一检查，滋生物给食管堵住了，就米粒大小的缝隙，过啥东西啊。这里我要抱怨一下我的身体？洞不长你往支架头上长，还给食管堵住了，你要嫌弃我，真不想活了咱明说利索点行不。 医生给的解释是，支架摩擦导致的。
 这次找到了消化科的大夫，又是手术。不过这次还好，全麻。
然后我就体会到了几年来最舒服的感觉，睡得最香的一次。
你知道么，我近几年最舒服的感觉就是全麻手术的时候，真的是没有一切痛苦折磨，迅速安静毫无痛苦的入睡。手术就是拿激光，给那些滋生物烧了一圈，喉咙里一股烧焦的味道。又能吃饭了，挺好。
 回去没半个月，咔叽，又堵了。期间是，做过一次球囊扩张，具体什么时候做的忘了，但是效果很差，几天还是一周应该就又堵住了。
这回我聪明了，怎么了？之前不是打流食，买的榨汁机么，功率超大的那种。吃不下去没关系，榨汁机榨成汁，喝下去。机智如我。打的东西包括面条鸡肉猪肉蔬菜鸡蛋之类的。没有骨头的都能打。然后你看着汁水一样的食物喝下去。味道一言难尽，大概还挺好喝的？
 结果是最后堵的水都快喝不下去了。没办法，又去医院。这次消化科那个专家说，那我直接给你提一提支架吧，他老在这长给你堵住，他就不在这长了。
肿瘤科的大夫说，那给你做个微放疗吧，就辐射长滋生物的地方，然后手术是打电话约的大夫，大夫说这个项目没有明确的收费的地方，给你开到其他地方，这样你医保好报销。然后就做了。消化科接着那边烧完直接也提了。

 之后就是去呼吸科准备治疗治疗肺部炎症调理一下。那天我爸给我买了肯德基的鸡肉，还给我带了点面包。我很高兴啊，然后一吃，咳咳咳。又开始呛了。
 我当时就心惊了，难道是支架位置提上来动了？篓口露出来了？后来做了个气管镜，全麻的，超舒服，棒极了。我突然发现有点沉迷这种感觉了。
 才发现是我想多了，支架好好的，只是支架位置上面又多了个篓而已，嗨，吓我一跳，我还以为支架动了呢。
 
其实那时候我身体状态已经很差了，长期的营养不良加上冬天本身肺部感染问题，导致身体状况很差。我记得很清楚，那天从分院打车去主院，回去的时候身体发冷很冷，很难受，央求着私车司机开下空调，记得是个面包车，我也不知道最后司机开了没开，反正是很冷。绝望的那种冷，身体心灵双Buff叠加的冷。

 之后又转回介入科。然后因为这个支架时间挺长的，医生说支架时间长了难取，很危险。这个介入科大夫的说法是，支架超过半年就没法取出来了。让我家人做好心里准备，然后就是签各种免责书，还录像说自愿什么什么。大概就是我任何情况都和医院和医生没任何关系。之后还有私有企业的保险什么过来，过来专门找我，我不知道他们信息来源哪里来的。4000多块钱手术险之类的，还好我爸回来问了我我没让买。因为大概率是出事了也拿不到钱，你见到过几个正常买保险能正常拿到钱的？
 说实话，没有得过大病的人没法理解那种有病乱投医的心情的。大概是真没办法了，你说神婆跳舞能治病都信的。反正没办法了，试一试吧。有病乱投医哦。
 然后过程我省略了吧，手术2小时，拉断了3根支架取出器，过程异常痛苦。我出去的时候我爸直接哭了，因为这手术确实危险。按照医生的说法，一旦篓口出血，没法止的。我当时自己整个人处于半昏迷迷迷糊糊状态，止痛药泵了两天，整个人晕了快2天。公主链接春田池子差点都没抽。脑子里大概整天是大后天春田池子，然后井了。之后状态很差，就有时候会水一水Q群，看谁不爽就怼谁，顺便好几个Q群喷傻X被群主踢了。
 之后一直处于营养不良状态。鼻饲管营养支持对我基本没啥效果，整个人从178，75kg消瘦到49kg。时间不到2个月吧。减肥速成，亲测有效。腿毛都掉光了。当时只有一个想法， 这腿穿丝袜绝对可以啊 ，可惜没有实践，很遗憾，大概率我这辈子只剩下火化的时候才能到49公斤吧。
 随着病情的恶化，带来的是家人的关系的崩裂，看病经济的压力，病情不好转的压力，各种压力压着父母。这段时间是我家庭最难过的时间，很感谢亲戚同学战友的帮助，水滴筹捐了大概20万，当年早就停了，假如没有这20万大概是直接崩盘了。感谢帮我一家人度过了最难的时光。不过大概率这辈子还不上了。这条命都是各位好心人给的。说一下水滴筹，我不知道是不是有什么盈利方式，我不是内部的人不知道。但是有很多人，专门到肿瘤科这种科室，不知道他们怎么进来的，然后询问病人病情安利水滴筹。我这边是最后提现收了千分之一的银行提现手续费，没有其他费用。但是我坚信无利不起早，这么多人频繁出入这种科室安利水滴筹一定是有利可图的，有没有大佬透露透露。
 然后医生不断的怪我不走，不运动，所以营养吸收不好。之后父母之间，父母和我吵过好几次。当时我其实很想自行了断了真的。不过我是真的很佩服我家人抗压能力，吵归吵，日常护理医药费是一点都没停下。换成别的家庭可能直接就放弃治疗了。其实大家大多数可能都是我这种月薪家庭，没有殷实得家境和存款。往往一人的病带来的是一个家庭的破碎。其实我有时候也挺厌恶现在医学条件的，直接让我死我感觉是真的对我而言最轻松的方式了。但偏偏现在的医学条件，现在运气好点能让你活着或者干脆告诉你没法治，运气不好让你半死。当然，如果真的是现代医学没法治疗的病，能拖着就拖着，医学在发展，说不定什么时候就能治疗了。
 鼻饲这东西吧，打饭就是1小时打300到400毫升这种，具体我忘了。但是我一打就很撑得慌很难受，每天的营养感觉摄入不足。这点在体重上很好的反映了出来，从70公斤最低降到了49公斤。打饭的具体菜单基本都是高能量高蛋白的，肉和虾，蛋类蔬菜，但是偏偏情况没有任何好转，让人绝望。
 最后就是这样结果，主治大夫回家过年，也让我回家休息休息看看情况，过完年回来看看情况放支架。结果就是情况越来越差。我还记得我想玩会PS4的瑞奇叮当，只是没10分钟吧，就没力气瘫坐在沙发上，动都不想动。之后更是开机都没开过。社区过年慰问来看我，亲戚朋友来看我，我基本就是半瘫在沙发上跟死人一样。介入科大夫说过完年给我放支架，那会就寄希望于支架上面了，希望应该会好。于是一直期盼着过完年，赶紧回去放支架好起来，好起来未来又是一片光明。
 接着过完年，又是来问支架定不定，这次有点贵，但是给你搞了个定制超级牛X的支架，倒酒瓶形的。定。然后放，省略过程，被变态折磨的第N次。
 然后半夜咽唾沫，呛醒了。哦吼，操了，完蛋。一查，哦了，支架掉下来了，篓口又露出来了，医生说没关系，再放一次。因为支架是一次性的，又定个支架。取出原支架，又放一次。然后，又掉了。这时候医生说我篓口太高，掉了很正常，很正常。这时候他应该是已经没有解决办法了，但是他作为一名医生不给我任何解决方案，就这样把我吊在他的科室整整2个月。每天的内容就是营养输入，其他什么都不管。我父亲多次把他堵在办公室问治疗方案，始终是正在研究之类的。这时候我们家人也是在网上搜索相关医生治疗方案，但是始终没有找到。
 然后取的时候，手术室我突然瘫了，心率加快，类似于低血糖那种症状，手术没法做了，支架没取于是又回到病房。
 因为长期的营养不良，身体瘦弱，打饭营养跟不上，然后请了营养科的大夫，开了一种叫做营养液的东西。就是一个袋子，装满了营养的东西，通过泵机一点一点的从鼻饲管里打到肠子里。我发现我对这玩意挺对头的，输上了明显感觉身体好了一些。打饭的原因问题不是没法打，而是打了我胃酸分泌过多，甚至有反胃的情况发生。肠子就那么小，你食物他不往下走，他不就上来了么。营养液反而我比较耐受。个人情况应该是不一样。

 本来说过两天身体好点了再取支架，但是大夫一拖再拖，直到后来有一天我发现一件很神奇的事情。之前不是说了么，我有一个负压引流管，负责把胃里的液体抽出来，然后我这个管接的引流鼓，抽出来的东西都会到鼓里，鼓起来了就需要清理按压。
 某天我发现我抽出来了一种红色粘稠状的东西，很快啊，我的鼓就变黑色了。
 然后叫医生，医生开了点止血的药。然后就把我还是放着养着了，不管了也不问了。
 护士过来推药的时候很风轻云淡的说，没事，有点出血很正常。

 那天开始我就格外留意每天大便的颜色，一般黑色就代表非常危险，基本就是肠内出血那种情况。

 那会我挺慌张的，不知道干啥好，于是打起了王者荣耀。你别说，那游戏消磨时间是一流。
 那天我妈回病房了，一脸难过的表情看着我，我一看，心里想坏事了，你这傻X医生，有啥情况你给我爸说别给我妈说啊，她心脏病还在吃药呢。
 然后我就很生气的说，啥事都没你担心啥，别听那医生瞎逼逼，我好得很一点事都没。你看我还在打游戏呢。结果我妈还是那眼神看着我，我当时就慌了特别想哭，我不敢哭啊，我怕我哭我妈受不了啊。就很不耐烦的说啥事都没，该吃吃该喝喝，妈，我有点渴了给我打点水行么。然后我妈嗯了一声。我就趁我妈转头的时候把眼泪一擦开始装咳嗽。然后就是一边看着从我胃里抽出来的鲜红的血，一边给我妈说，没啥事有点出血很正常，止血泵用上止血就行了，支架这么频繁取出有点出血很正常。然后我妈抱着我就哭了。我就很烦啊，我就说别哭，哭啥哭又没啥事，我自己的身体自己不清楚么。

后来我才知道，介入科医生原话就是：如果篓口大出血根本就没法抢救，让回家给孩子准备后事去。没法治了。

 这医生我是了解的，之前有个晚期 快死了的 的病人，已经确认没法治了，身体内部已经开始坏死了。结果还是因为绝望不想死之类的原因吧，打电话给这个介入科的大夫。这大夫就说，能治，你家人不想花钱给你治病而已。结果吵着闹着过来了。其实家里人都清楚没救了。30多岁，就在我隔壁床。带了个没娶过门的小妾和自己的老母亲，自己有两栋房。逢人就说我有钱，房子卖了有几十万。对外人挺客气的。半夜嗯哼着来了，来了就做了个小手术，然后整天止痛泵输着。骂小妾，打母亲，对待家人真的是拳打脚踢那种，对隔壁床我爸和我其他人都客客气气。医生来了，整天就是这身体素质挺好，那指标也上来了。大概就是你胃疼，他说你脑子好，肝脏好腿脚利索这种感觉。只字不提胃的事情。后来那哥们走的当天上午还在说，身体挺好的，没事，加油治疗，下午回家休息休息，过段时间再来复查。
这哥们总共来了没一周吧，这天上午来人做完房产公证，走的时候那批来公正的人还说一句，兄弟，看开点，身体要紧钱能再挣。中午那会刚好隔壁房间有人出院，我爸直接就找护士让我我换床位了。然后下午那兄弟人就不行了，小妾在那一直唱阿弥陀佛。后面也不知道具体情况，听说是下午就准备出院回家。大概就是临终前来医院打了几天止痛药顺便交了一笔钱，然后甚至没有在家里安然离世。
 还有一件事就是介入手术有个小伙妈进去了，结果半途应该是有意外，应该是出血。然后这医生的操作来了，他让助手出去给外面家属说回办公室拿个什么东西之类的。然后小伙就回住院楼上了，但是他又感觉不对劲，于是在住院楼那看着手术室那边。结果他老母就被几个人用床往急诊那边推。我为啥知道呢？因为小伙半夜直接踹开护士站的门，然后骂的整个病房楼层都能听到。不知道有没有人会问，大半夜扰民为什么没有人阻止？不过最后还是挺好的，看到了小伙妈还是还在病房里接受治疗。

 过了两天，介入科的医生说让我调养调养，转科到哪个营养科来着补充营养。实际上是撒手不想管了。我爸还跟他说过，他说没法治，就让回去给孩子准备后事。然后又问他能不能推荐别的医生，他来句 我们是都是高端的，是全中国最好的，其他的地方的都不行，我们治不了，其他地方也治不了。要不你说你去哪找谁，我给你写转院报告。给我爸气的不行。

 人是上午进的营养科，ICU是下午去的。
 去了之后营养科医生有个骚操作，让我喝一口一个冰凉的东西，说止血用的。
 喝了，刚下肚还挺舒服的，凉凉的外加好久没喝水，然后反胃，开始大口吐鲜血，一次性纸杯吐了快一杯。
 医生吓坏了直接把我丢ICU里了。
人生第一次进ICU，希望也是最后一次。
这次搞得我NGA几百天签到断了。

 进ICU不让带手机，除了我有意识的其他都是昏迷的。不过我那会也少烧的半昏迷，除了很难受以外也没其他事，就一直在半睡觉那种状态。
 身上带着各种仪器管子，非常不舒服。另外有点尴尬，这玩意不是给你治病用的，是判断你死没死的。毕竟病人都基本是昏迷的。
 整个人就很无聊，除了睡觉还是睡觉。我基本都是放空思想纯净心灵的状态了。啥都不敢想，一想就绝望。大便小便都叫护士。大便就是有个盆端你屁股底下，你直接拉。平生第一次体验到了别人帮忙擦屁股是什么感觉，怪怪的。
 期间隔壁床来了一个应该是哪个小学的学生，中途还很多医生过来看了一次，我听他们议论就知道是个小孩，最后也不知道救下来了没。因为那会意识不是太清，只是觉得挺可惜的。
 每天下午有半个小时的探监时间，我父母每天进来看我。我就很奇怪没病房了他们住哪里，他们给我说急诊有些空床位，白天就在外面晃悠。
 当时天气春天吧，冷不冷热不热的，只是感觉父母太辛苦了，自己太痛苦。之后就再ICU丢了几天没人管
 回营养科吧，营养科拒收，说治不了不敢收。
 回介入科吧，那大夫不收。也不说没法治，就说没床位。那时的呢，万一死了可真的影响人家声望。咱也不懂咱也不敢说，只是瞎猜。人家真的是照片挂在医院介绍栏里的知名专家呢。
 我爸妈不想放弃啊，没办法上北京吧。办了出院，找了朋友私家车两个司机。为啥不用门口医院那种私人救护车？一去一来3万块钱吧。说实话，看病太穷了那会。有人会说，救护车条件不比私家车好多了么？世上只有一种病，穷病。
这种救护车很多医院门口都有，但是他不是医院所有的，是私人的。说实话就个面包车改的，里面加个氧气罐加个小伸缩床加个输液架，美名其曰救护车。实际上就是个坑钱工具，很贵。唯一的好处是能躺在一张1.5米的小床上。
 我就躺在后面跟我爸妈挤在一块，带着了个吊在食管里没事还晃两下个支架，前往北京。身体状况差到了极点。撑着我到北京的原因就是我爸说的，北京大夫牛X，你这病去了都不算病。当初你食管瘘我想去北京看，别人说，食管瘘这小病你来北京干啥？

 当时到北京的后情况大概是这样的，像极了进BOSS房前在门外疯狂叠Buff的我。

 
   怕到北京边被拦着不让过去，我的退伍证病例这些情况全都准备好了。不过当时还好，查车只是问了问情况，看了我一眼就放行了。之后又到了哪里忘了，当时私家车进京是有个什么规定，没法继续往里面走了，直接打120叫救护车送到医院。当天4点多了到了一个医院，还得做核酸。
 我整个人摊在轮椅上都是感觉快死了那种状态。就这样子一直折腾。我没其他能做的，就一直没说过自己难受，问就是还好。
 第二天到协和，找了之前联系的医生，在外面挂号等号之类的，4个小时左右吧。本来是想让再放个支架的。但是我当时已经对支架极度抗拒，当时我直接拒绝这个方案，上消造影也拒绝做。对支架已经有阴影了吧。主要原因还是怕死，因为我真的怕我做这个呛咳严重控制不住，再让嗓子里的支架有点啥动作给来一下，食道真出血那是要命的。后来看我当时的判断应该是对的，那会支架头已经穿过食道口到气管了。
 然后医生也没办法，说现在没有床位，建议我们去离中心区远点的医院，那边有床位。先住下来安顿好，接着还开个介绍信，介绍了个离市区挺远的医院，名字应该是大兴。从协和打车过去好像是80多块钱，记不清了。过去了因为发烧，让去发热门诊，但是不敢去发热门诊，那会有疫情，怕染上新冠是真的直接噶了。还好医生通情达理，解释了发热门诊只是检查，不处理患者，有专门的发热医院。然后还给安排了一下单，于是去做了检查看了核酸，之后就放行了。接着就是一连串麻烦的手续和无尽的检查，到新医院都是这样的。大概前前后后到医院后，6个小时后才躺上病床。输上营养液才感觉好一些。住的是急诊，不算住院，全程自费。
 中途我看我爸一直在忙手续的事情，还让我妈给他买了能量饮料叫什么来着忘了，我在部队经常喝的那种黄色的。然后我爸是一口干没了。
 这里我要吹一下北京的医院了，省级三甲医院止不住几个月的发烧，到北京一个小郊区医院3天就止住了。不发烧感觉状态好一些，除了吊在气管里时不时晃一下的支架。我就想说一句，北京医疗条件就是牛X。我他妈有病还去北京。我就是无脑北京医院吹。
 当时想的方案就是干脆直接把食管漏口哪部分切了，重新缝合，然后把胃提上来。原因是这种状态生不如死，真不如直接切了。
 于是找了一个这方面的老专家，家人直接准备了2万的红包，最后人家没收，不过还是一直专心给你看病。看了看病例和本人，说做手术放心，没问题。但是，小孩还是太年轻了，建议是先看看有没有其他方案。这个食管手术是最后没有办法的手段。你一旦切了食管，它是不可逆的。于是就让我爸挂个专家会诊，让我去做一些检查。做检查真的是折磨我。这病检查都是不麻都是从嘴里下各种粗硬管子机器探头之类的。
 之后就安排然后还从那牛X的大兴医院转到了专家在的这个医院的分院。医院名字我忘了，但是双人房，一房间俩病号，条件很好。除了看到隔壁床一家三口开心吃饭的时候其他都挺好的。医院只能一个陪护，我妈就在附近租了一个房给我爸做些吃帮忙买东西之类的。
 那边50多个专家们看完情况，开完会，建议是不做手术。人太年轻了，做了手术不知道能活多久。听说会诊是就是一个大教室一类的地方，然后投影屏把病人资料投屏上，然后专家看手上资料配合投影开始研究治疗方案。然后这50多个专家，有一个给我爸说了一个医院，连三甲都不是，一个北京的小医院(相对于协和这种)。说你带着资料，去这家医院看看。

 
这专家是啥，是贵人，对我家庭而言就是救世主。

  之后我爸带着资料去了，人家看了资料就说，可以，能治，来吧。就这么自信。然后没多久转过去了。转过去第二天安排气管镜胃镜联合手术取支架。家人很担心，会不会大出血，手术有没有危险。科室主任就是一副风轻云淡的样子，小手术，啥事都没。对了，手术是全麻的。超级棒。
 然后就把我这沾了一块血那沾了一片血的支架取了出来。是的，在原医院被医生判死刑的我，支架都不敢再取的医院著名专家大夫，困扰了我好久吊在食管里的直接取出来了。最后检查了下篓口，说上面的口像物理创伤造成的，下面的口应该是放疗造成的。后来在这家医院复查的时候，因为胃镜是另一个科室的，曾经问过我爸，你孩食管怎么烂成这样？还有这医院除了气管镜其他科室烂的一塌糊涂，算是专项医院这种把。医生凡是牵扯到其他治疗的，都让我们回本地省院做。
 正常的营养治疗，一直到现在1年半多了，虽然篓口一直没长好，但是起码体重上来了，到现在有66公斤。除了每天400块钱的营养液。
 到现在也就是正常复查检查，每天营养支持。到目前位置一切还好，甚至没事还能魔兽怀旧服搬搬砖之类的。可惜现在要关了，话说有没啥可以在家做的兼职之类的，或者学一些其他东西？虽然身体状态不是太好，但是现在可以做一些事情。要么学一些东西，太无聊了。
 我爸说我比较厉害，能扛过来，换成一般人估计受不了这样治疗。其实我觉得我基本啥都没做，只是配合了治疗而已。倘若不是家人陪伴和经济支持，还有水滴筹同学战友亲戚朋友捐款帮助度过了最难的那段时间，我自己的话是真的没什么求生欲望了。因为嘛，活着太痛苦了，无论是精神上还是肉体上的。
 我妈昨天还给我说，等好了找个工作清闲悠闲地，给她娶个媳妇抱个孙子。还说你总归得要一个人生活，得自己能照顾自己。这时候我心里酸酸的，不知道说啥，就是说好，那当然的。心里其实想的是假如真一个人生活，大概也没什么想活着的欲望吧。其实感觉，父母如果再有一个孩子就好了。放弃的时候也能痛快点安慰点。但是偏偏啊，家人就是抓住你让你不好意思放弃，想到父母看到你离去伤心的样子总是想流泪。
 前几天测过什么抑郁症评分，满分100分我86分算优秀了吧。不过我自己也没觉得自己有抑郁症，这类评分当个小游戏看看乐乐就行了。只不过我是生活比较困难，偶尔失眠会想起以前生活的好和现在的不如意，情绪无处发泄，很多想说的话没法说。自然会焦虑心情低落。就比如最难的时候半夜偷偷在厕所里哭，白天不敢哭啊，我状态不好我感觉我爸妈比我更难受。其实我感觉我真的啥都没做，能做的就那么多，配合治疗，不向父母抱怨，每天假装乐呵呵的。能做的就只有这么多了。也感谢现代网络被我喷的不那么无辜的路人，其实只是我自己压力太大，不过喷人真的解压。
 其实挺羡慕其他人的，比如能吃饭，能清醒的说出自己喜欢XX，有自己的爱好。到现在精神状态是浑浑噩噩，对生活就是那种，就这吧。要死了，哦，知道了。无所谓了，解脱了。没有喜欢的事物，没有工作，没有收入，只能啃老。
 最后说一下中医我的理解吧。西医救命，中医恢复。这次的病我的感觉是，治病是一方面，没有西医我活不到现在。中医应该是平时调理更多。我自己平时也会打一些中药，也不知道有用没用，不过家人信中医，就当喝有点苦的饮料了吧。现在基本不打了，因为没位置。整天营养液输完都到1点多了，肠子哪有空位置再给中药留着。
另外直播其实早就停了，身体一方面抗不楼主，另一方面嗓子受到了很大影响。引以为傲的嗓音现在应该没了吧。每天咳嗽很严重，基本一天一垃圾桶的纸。宅男废手纸大概是这个意思吧，偶尔还会咳点血丝。

附上上几个月检查的单子。可能身体没那么好，不过精神比以前好太多了。

新的一年，大家每天都要想办法快乐