『书摘』白色记事簿

《白色记事簿（天才捕手计划·口述真实故事文库）》 陈拙主编 158个笔记 ◆ 插图 >> 选择医学可能是偶然，但你一旦选择了，就必须用一生的忠诚和热情去对待它。——钟南山 ◆ 序言 >> “医生天生就是讲故事的高手” >> 那些悲情的故事只不过是发生在医院里，而能给人带来继续生存之勇气的故事，只能发生在医院里。 >> 我看着故事里的这些段落，总觉得在病人所处的困境里，看到了自己日常生活中的阴影。 >> 因为每位被记录的患者，都是和你我一样的普通人，只不过他们正在经历人生中最艰难的一役。 >> 在故事里，他们身上所有的韧劲都会被激发出来，想尽办法来面对自己的命运。而我也能从这些文字里找到自己当下生活所需的答案。 >> 我想，在生死之间找到“答案”，比情绪催生的眼泪更加宝贵。 >> 患者的家属。他们怎么做，很大程度上决定了患者的生死去留： >> 需要漫长护理的女人很可能被抛弃，但如果被护理的是男人，他的妻子往往会坚持陪伴到最后。 >> 对于年轻的病人，家属往往愿意投入更多的金钱治疗，但如果逝去，对家属来说也是成倍打击。 >> 为父母送终的那个孩子，通常不是最受宠的那个。 >> 面对困境，每个人都有不同考量，最后做出不同的决定，但这也是医院里最真实的一面——那些难以被琢磨的人心。 >> 医生们的笔触像一把锋利的手术刀，解剖自己的所见所闻，生死爱恨，祈祷纠纷。生命宝贵，这样的故事值得被看到。 ◆ 医生篇 >> 对毛毛的爸妈来说，自己以往的人生经验根本派不上用场，他们花光心思也只能想出几句安慰的话：没事的，都会过去的，一定会好的。 >> 即便见惯了生死的医生，也不敢坦然说自己不畏惧死亡，但毛毛这个孩子，竟然敢于拒绝求生的机会。 >> 我总觉得他是一个聪明且早熟的孩子，虽然很少表达自己，其实心里已经默默地起了怀疑。 >> 毛毛的妈妈走了。对毛毛的爸爸来说，这将是一个永远也圆不上的谎言。 >> 世上如果有什么比生死更可怕，大概愧疚算是一个吧。 >> 那个夏天，我们所有人共同保守的秘密，现在就藏在了毛毛的身上。 >> 你见过刚剔下来的动物关节吗？大块骨头上能看到一层薄膜，微带一点粉红，就是骨膜。人的骨膜上神经多，受了一点刺激，痛感就会特别强烈。骨髓穿刺，通俗点讲就是在骨头上打针。而我，经常在小朋友的骨头上打针。 >> 在发达国家，儿童骨髓穿刺都是全麻的状态下进行的，但我们现在还做不到，医院的麻醉医师也不够用。 >> 因为哭，可以发泄他们不安的情绪。可有些孩子不听话、不讲理、不配合，很多时候是因为情绪被父母感染了。 >> 父母表现得太焦虑，孩子就没有安全感，他们怕痛、怕死，然后就失去了理智。 >> 要减少患病孩子的心理阴影，病治好后他们的路还很长。 >> 孩子得了白血病，家长们的选择也不一样。有的会延迟要二胎的计划，把主要精力放在患病的孩子身上。还有一些，会再生一个。其实跟成人比起来，儿童患白血病的治疗成功率更高。孩子的生命力比大人强，只要闯过治疗的关，之后会恢复得非常好。但很多时候，家长放弃得过早了。 >> 医疗服务并不是消费，有钱也买不来人命。 >> 在儿童医院，孩子的生死，很多时候都是父母决定的。 >> 她真心在意自己给孩子许下的每一个口头承诺，即使这个孩子只有四五岁。 >> “如果你现在还是判断不了该做怎样的选择，那你就倒过来想吧！如果今天决定不做，将来会不会后悔？” >> 这种心理状态在发达国家的医院，肯定会请心理医生和艺术治疗师一起参与治疗的。但我们的心理医生太少了，艺术治疗师根本就不存在。 >> 孩子最怕的就是被父母遗弃。每个人一生都要经历大大小小的磨难，圆圆似乎在童年就把这些不好的事情都经历了。 >> 恐惧少一些，痛苦就要少一些。 >> 对于讨厌的人，她决定不去理傻瓜；对于喜欢的人，她知道自己不会被抛弃。 >> 那是2009年，我刚毕业就被分配到血液科，只能干一些没有技术含量的工作。比如，陪着没有希望的病人等待结果。 >> 随着病房门“吱呀”一声响，所有的病人会瞬间转过头来盯着我。有时我的心会猛地一缩，差点忘了自己要来干什么。 >> 很久以后我才慢慢体会到，人心有一个自我保护机制，当一件事情超过你的承受极限，会自动开启一个防护罩，把自己密密匝匝地罩在里面，不听、不看，也不说。 >> 主治大夫告诉我，他工作这么多年，但凡丈夫患病，妻子往往不惜倾家荡产，有时连医生都会规劝家属，为自己和孩子今后的生活着想。但妻子生病了，丈夫愿意倾尽全力的，这比例要低得多。 >> 沙漏漏完了可以翻过来重新开始，潮水退去了第二天又会涨起，而生命只能朝着一个方向流逝。没有如果，也不能重来。 >> 烧伤患者的死亡速度快，大部分不是死于急性感染，而是窒息。 >> 重度烧伤的患者，有三关要闯：第一关，保住命；第二关，保护创面，让他的生命体征相对平稳，防止各种休克；第三关，尽量减少并发症，平稳过渡到出院，整形受损的皮肤创面。 >> 有些患者并不是痊愈才出院的，他们的生死是患者和家属做出的选择。 >> 烧伤科的医生能够救治创伤，却无法陪伴病人走过后面的路。 >> 剧烈的疼痛让他崩溃了。很多人都有被热水烫伤的经历。如果尝试将这份疼痛延长很多天，放大数百倍，大概就是霍明正在经历的痛苦。 >> 的确，进了医院，钱不像钱，像纸。 >> 我看他笑起来，脸上被烧得坑坑洼洼，像个鬼脸，却在上面看到了活下去的希望。 >> 直到这天拿着过去的照片，她才淡淡地说了一句：“其实我心里的落差是很大的。”这些话她却不能对别人讲。我这才意识到她并没有看上去那么坚强和乐观，是强撑着走下来的。她照顾丈夫和婆婆，为了不耽误女儿的学业，还在费心瞒着女儿。她扛起了很多。 >> 我在一旁沉默地看着。我只对霍明的妻子、母亲以及堂哥有印象，其他人这几个月都没怎么来过，但在这种关键时刻他们却一个个冲在前面，仿佛自己付出了很多。 >> “起风了，唯有努力生存。” >> 我突然意识到自己已经习惯了优先排除风险，却很少关注患者真正想得到的是什么。 >> 她并不知道，生活中很多看起来乖巧懂事的孩子，其实都非常没有安全感。有了委屈也不会说出来，久而久之内心极度压抑，往往会通过自残、自杀来减轻内心的痛苦和纠结。表面上的乖巧只是他们的生存之道。 >> 她像一只受过伤的小猫，非常温顺，实际上却让人捉摸不透。可是我却找不到突破口，不知道从哪里才可以进入她的内心。 >> 小孩子对父母的爱是一种本能，如果从小在父母那里接收到的都是负面信息，就会觉得世界都塌了。 >> 后来我还在想，这可能就是治疗的最高境界吧，把病人生病这件事给忘了。 >> 后来，小璐写下了这样的话：“看见残阳如血映红了整个天空，我的内心极度安静，从来没有这么踏实过，从来没有这么有力量。身边有爸爸，有妈妈，还有奶奶和医院的医生护士们，我再也不孤单。” >> 很多人以为抑郁症患者只要“心结”打开了，人生就好像被疏通的管道，一切都顺畅了。但实际情况从来就没有那么简单。抑郁如此有力量，它常常像黑洞一样把人牢牢吸住。患者的再次治疗我不意外 >> 她不是没有脾气，而是不敢有脾气，害怕和人发生争吵，所以一直压抑自己。这是导致她自残的原因。对小璐来说，发脾气意味着治疗的进步，她不再压抑了。 >> 妇产科是个埋藏秘密的地方，每天都有形形色色的女同胞来跟妇产医生们诉说那些她们父母不知道，丈夫更不知道的秘密。 >> 医生喜欢的是对手术风险有认知的病人，他们能通过和医生对话、自己思考利弊后做决定。 >> 原来“主刀”这两个字不是手术台上的位置，不是手术成功的赞扬，而是有一个人把生命托付在你手上，她毫无保留地睡去，相信你能带给她更好的明天。 >> 学医之前我总觉得医生无所不能。可现在我觉得“健康所系，性命相托”的誓言太重，像小欣这样美好鲜活的生命太重。 >> 人的性别分为生理性别和社会性别，如果你决定以女性的身份生活下去，即便你的生理性别是男生，谁也不能阻拦你！除了需要治病，你和女生没有任何区别。 >> “没有人能不犯错，知道痛就好，这次痛狠了就长大了。”主任告诉我。 >> 作为一个医生，我比谁都清楚没有什么是一定的，但我的懦弱和逃避已经够多了，接下来我要打起精神陪她打完这场仗。只要她活着，我就有机会被原谅，有机会去做一个医生该做的事。 >> 恶性肿瘤只要5年内不复发就相当于临床治愈了。 >> 我明白她的心情，无论表现得多乐观，这样的孩子，心里总是敏感而脆弱的，身边人的一个眼神、一句话就能对她们的心理造成致命的打击，甚至放弃治疗。 >> “我们来过，就该留下一些什么，让这短暂而渺小的一生对得起自己的内心。” >> 那一天，我把这句话讲给她听，又好像是在说给自己。我们都度过了自己的成人礼。 ◆ 护士篇 >> 消毒水的味道强势地在空气里弥漫。一切似乎都在清楚地提醒着进来的人：小心点，把自己保护好了。 >> 当时，医疗水平提高了，传染病容易被确诊，却很难被人理解，人们总是谈“传染”色变。 >> 整个腹肌紧绷绷的，手压下去、松开他都说疼，这架势一看就是腹膜炎的症状。要知道腹膜炎疼起来真的能“要命”，极容易引起感染性休克。 >> 乙肝的传播途径只有三种：血液、体液、母婴传播。既不会通过消化道也不会通过呼吸道，很多家属最忌讳的握手、拥抱、吃饭、打喷嚏，甚至接吻，只要口腔里没有伤口，都不会传染。 >> 他本以为医生的诊断是一道护身符，没想到，却成了坐实自己得了传染病的审判书。 >> 他不再相信医生的话，反而觉得自己身上有恶性绝症，所以才把自己封闭在病房里。这些误导就像一条条死胡同，把他困在了迷宫里。如果没有人为他澄清这些误导，他可能永远没办法走出这间病房。 >> 乙肝病毒非常狡猾，它会把自己的DNA连接在肝细胞DNA的尾巴上。这就意味着，一旦病毒进入肝脏，乙肝病毒将和肝细胞共存亡。因此，虽然乙肝可防、可控、可治，却很难被彻底清除。 >> 当大家心里有疑惑的时候，也就有了倾向性，原本正常的事也被解读得反常。 >> 乙肝至今为止还是世界上尚未攻克的难题，而不惧怕它的最好方法，就是熟悉它、面对它。 >> 这个曾经只肯把自己关在病房里的男人，已经学会了珍惜身边的一切。彭涛说他活一天就珍惜一天，好日子总会出现，他等着。 >> 很多东西是不能回到当初的，比如身体，比如记忆。 >> 邵老太的脑袋里就像下了一场雪，大部分记忆都是白茫茫的一片，只有女儿好似一株小松树，枝干上盛满雪花，却定定地站在雪地里，没有倒，也没有被雪埋住。 >> 慢阻肺、肺心病、高血压、高脂血症、腔隙性脑梗死……这些名目哪一个都可能致命。尤其是慢阻肺，这个病没有彻底的解决办法，病人的肺会慢慢堵塞，无法呼吸，最后活活憋死。那些邵老太拼命想要摆脱的仪器，正在把她的生命线一点点拉长。 >> 这个世界的规则真的很公平，就是一物降一物——女儿让邵老太生出铠甲，而女儿也是她的软肋。 >> 她还是那个母亲，那个会把女儿护在身后，一个人担下外面世界所有风暴的母亲，不管她记不记得。 >> 原来，要让一个人走出过去，最好的方式就是先理解过去的她。 >> 对经历过那个时代的人来说，当下最需要填补的就是曾经缺失的安全感。 >> 我意识到，她的记忆交错在一起，时而清晰，时而混乱，但总离不开她的小家，和她一点一点熬过来的那些日子。 >> 所有仪器上的参数都在告诉我们：这个老人战斗了一辈子，现在要鸣金收兵了。 >> 至少邵老太不是孤零零地缩在旧时记忆的角落里，默默承受最苦难的那段时间。 >> 这些日复一日的喜报，就像一块“橡皮擦”，每个人将它高高举起，在邵老太生命的最后一段时光里，帮她擦去过去那些不好的记忆，让她尽可能沉浸在幸福里。 >> 她战胜了过去。无论是30多岁还是85岁，她都记得自己是幸福的。 >> 胰腺癌是“癌中之王”，致死率和治愈难度在癌症中数一数二。 >> 在医院工作了18年，我看到了太多人最后的样子，有人放弃，有人被迫放弃，有人迫切地渴望活，却屈服在病魔的侵害下，有人搏斗到最后一刻……这些反应都没有错，都是人最本能的选择。 >> “七十三、八十四，阎王不叫自己去” >> 胰腺癌有多可怕，我曾亲眼见过。这种癌太难被发现，大多人查验出来时就是晚期，昨天还像正常人一样生活，今天突然就要准备后事。巨变之下，人的精神就会崩溃。 >> 明明是一条艰难的求生之路，老黄的步伐是如此轻快。面对胰腺癌这个预后极其不好的病症，这一家子没有谁脸上流露过悲伤凄怨的神色，似乎永远都神采奕奕，永远用尽全力活好每一天。 >> 人生的路就要走到头了，老黄表面不在乎，但在背后却一直不作声地给我们所有人留下纪念。 >> 当病房搬来一个绝望的小伙子时，老黄拿出了医院里最稀缺、自己也没有的事物——希望。 >> 我正在看着老朋友走向一条我深知结局的路，却没有办法牵着他的手，带他回头。 >> 这道风景很奇妙，夕阳的余晖披洒在我俩的身上，我和老黄庄重又坦然地讨论生死，毫不避讳，绝不隐瞒，没有虚幻的安慰。我说得认真，老黄听得仔细。 >> 余晖中，我对他说：“老黄，你总是要死的，我希望你能最舒服地死。” >> 他不是不在乎自己能不能活，但他更在乎自己该怎么活。 >> 他的乐观不受一丝一毫外界的影响，是真正发自内心的力量——既不为生，也不为死，就是为自己。 >> 面对不可扭转的结局，他有自己的活法，并坚持到最后一刻。 >> 这就是学医的残忍之处，我可以将疾病的演变预计得清清楚楚，却无法挽回。 >> 人支撑到最后关头，会调动全身每一寸细胞发起进攻，直到弹尽粮绝，就像蜡烛，熄灭之前总有那么一会儿异常地亮。 >> 有个电影里说：如果这个世界上没有人再记得你，那么你将彻底消散，无影无踪。我想，有我们这么多人念着老黄，在另一个世界，他一定也是最欢乐的那个。 >> 有没有钱对看病来说很关键，我暗暗替这一家子庆幸。 >> 很快，我从他这些怪异的举动里找到了一个规律：只要父母在场，他一定是熊孩子附身，摆出一副无赖相来刺激父母；但等到父母一离开，他就恢复正常。而且，如果当场没刺激到父母，反而被宽容的话，阿泽就很不开心，好像受了挫折。我悄悄告诉护士长，阿泽是个藏着事儿的孩子，大家等着看吧。 >> 在最亲近的人面前，坦率好像很难。 >> 我是他的树洞，得替他保守秘密。 >> “姐姐你好笨哦，我治又治不好，万一死在家里，我家就成凶宅了！以后都不值钱了！”他为自己的深思熟虑扬扬得意。我看着这个把一切安排得妥妥当当的少年，只觉得命运特别残酷，还残酷得特别认真。 >> 以前我觉得爸妈无所不能，什么都能办到，后来我生病了，看见过妈妈偷偷哭，也看见过爸爸站在门外一支烟接着一支烟抽，我才发现，原来他们也有脆弱的时候。 >> 我不知道他们有没有考虑过这个问题，但从这夫妻俩硬是将儿子原本短短一年的生存期努力拉长了一倍多，就能感受到：他们没想过给自己留后路。或者说，他们不容许自己去想。 >> 这种糟糕一旦开始，就不会回转。你会心疼这个一声不吭的少年，也会谴责自己目睹这一切却无能为力。 >> 他对自己的结局了如指掌，清醒得可怕，又懂事得吓人。 >> “去爱吧，就像不曾受过伤一样；跳舞吧，就像没有人欣赏一样；唱歌吧，就像没有人聆听一样；干活吧，像不需要钱一样。” >> 阿泽的妈妈说：“我觉得难过，又觉得幸运，至少我儿子多陪了我那么久。”这一家人，总是在关键时刻活得分外清醒，又分外努力。 >> 我知道，再回忆起他，我的欢乐远多于遗憾。也许在另一个世界，里面依旧有他的吉他，他的毛笔，他的青草地。 >> 天上星，亮晶晶，永灿烂，长安宁。 >> 而奇迹，就藏在一天天痛苦的重复里，希望也在忍耐背后一点点积攒。 >> 很多时候，钱不能让植物人站起来，但它能让植物人活下去，活到奇迹发生的那一刻。 >> 过程枯燥，但不能跳过一个步骤，细节关乎生命。 >> 在植物人的状态下，她能稍微动一动，对抗地心引力，说明她的肌力已经达到了3级。 >> 阿香出生于（20世纪）60年代，那个年代的人，几乎都吃过一些苦：在长身体的时候吃不饱饭，在属于孩子们疯玩疯闹的时候要帮着家里做家务，在读书求知的年月做手工补贴家用，在风花雪月谈恋爱的时候外出打工。 >> 这一方小小的病床像是一面镜子，照着阿香的前半辈子，却反射着她此时此刻的境况。那些她愿意的、不愿意的，曾经遗憾、可能后悔的事，似乎都在她躺上病床的时间里加速到来了。而命运的后半程，决定权已不在她自己手上。 >> 怕从里面看到让人心酸的东西。我们无一例外地对阿香的现状不忍心，却又无能为力。 >> 我不敢看她的眼睛、她的表情。我害怕那双眼睛里的光熄了，更害怕那双眼睛里还有光。 >> 慢慢地，她一寸一寸地安静下来，像一块热炭被一点点打湿，没了生气，从此沉寂下去。 >> 每个人都有自己的生活要过，日子一天追着一天，人们总是希望第二天是新的一天，谁也不想念着旧客。然而阿香就是这个旧客，她的存在仿佛会牵绊别人的日子，到后来，只要日子停滞不前，人们就会开始介意这种存在。 >> 这种病最大的特征就是残忍。患者大多是青壮年，发病即意味着死亡，但在这种病症面前，死一点都不可怕，可怕的是发病的过程——起初是肺部被感染，一呼一吸都要用力，紧接着是最绝望的“逐渐冰冻”过程。 >> 我一度认为，渐冻症里没有奇迹，留给病人和家属的只有痛苦。 >> 这个被渐冻症扼住了命运的少年，目前尚能够倚坐在轮椅上，但在未来可预见的日子里，他全身的肌肉会一点点萎缩，直至瘫痪。我不太能把这样的事和眼前笑着的小虎联系在一起。 >> 渐冻症的患者因为肌肉无法运作，整个身体是一种“死沉”的状态，根本不像普通病患一样容易挪动。 >> 她说自己并不喜欢所谓的习惯，因为这份“经验”是以4条人命的代价一点点熬出来的。 >> 最后，爷爷死在了新房子里。他的离开让奶奶知道，原来得了某些重症，人不是一下死掉的。这样的话，不能太急着难过，还要留着力气慢慢送他们走。 >> 一家人都瘫在床上的时候，奶奶盘算过，自己前半生做了什么坏事，但怎么也没想起来。她也没办法去问家人是不是有亏心事，因为都已经不能说话了。 >> 在他的记忆中，奶奶就是那个冒着风雨不觉狼狈的人，只不过从来没人陪她等到天晴。 >> 后来的日子里，她成了整个家唯一“能动的人”，却似乎跟这个家一块，被“冻住”了。她亲手将儿子们一个一个送走：“送走一个，房子变得空旷一点点。” >> 这个女人与命运“拔河”了30多年，哪怕被拽得只剩最后一点点力气了，也不想放弃。如果小虎走了，关于那个家真的就只剩回忆了。 >> 我觉得值得庆幸的是，至少这些趋近静止的时光里，祖孙俩还有彼此。 >> 我们表扬阿姨，阿姨只是摆摆手说，真正值得尊敬的是小虎的奶奶：“她这一辈子把自己熬成了一块炭，没让坑里的火熄了。” >> 这个女人，只不过是在一生里把想爱的人都爱过了而已。 >> “从今以后，我在外面忙，再也不用回头看。没有人在等我。”从这一刻开始，她的人生解冻了。 >> 医院的ICU护士站就像一座白色的孤岛，没有急救的时候，这里的病区和病区外的走廊常常陷入一种沉寂。 >> 这是唯一需要经过层层阻隔才能进入的病房，但每个人的生死都可能会和它有关。 >> 第一道阻隔是一扇自动门，所有人都必须按响门铃和病房内的人通话，得到允许后才可以进入。第二道阻隔是隔离区的换衣间，家属要按照要求换上隔离衣，才能进入病房大门。第三道阻隔是病房地面上病床区域的黄色标线，上面整齐划一地写着：家属止步。 >> 还有一些情况是重症病人不知道的，一旦迈进了这扇门，命就不属于自己了，而是属于自己的委托人。委托人通常是家属。按照规定，医生的每一次操作、治疗都需要有反馈对象。昏迷、危重的患者无法为自己签字，医院会把患者治疗的权力交给患者家属。 >> 当患者进入ICU时，我会拿着一摞文件交给家属签字。签署完毕，我会走进“孤岛”，把一只小黄鸭放到患者手中。小黄鸭是那种一捏就叫的发声玩具，它是我们科室的传统，也是这里表达喜怒哀乐，甚至生死选择的呼叫器。 >> ICU的病人是送进来救命的，所以，护士们的工作既“高级”又“基础”，琐碎又规律。 >> 没有病人和家属会傻到得罪医生，而护士就常常被拿来撒气。 >> 在ICU，一般家属无论家里有没有条件，基本都会跟病人说“钱不是问题”，以此来减轻他们的心理负担。这个时候在病人面前哭哭啼啼，强调没钱，只会让病人觉得自己躺在ICU就是个大累赘。没有人会愿意成为家里的累赘。 >> ICU的病人，来来去去。每个人都按着手中的小黄鸭，有的声音急促，有的戛然而止。有人想活，就有人想死。 >> 我想，他的眼泪，或许不只是因为疼。 >> 想死，不活了，死，回家死。他每写一个字，就要停好几秒。 >> 病人就算再痛苦，再想死，他的家属和委托人不放弃，我们只能用镇静剂把他镇住，用约束带把他套得更紧。 >> “对这种病人一定不要仁慈，你对他们仁慈，就是对你自己的残忍。”张姐语重心长地警告我，“你看着他很配合，其实他想方设法地拔管子，下次不要随便松约束带。” >> 其实有时候尊重病人个人的意愿，也是一种孝顺，只是看你们自己怎么想了。 >> 我们笑着跟他说拜拜，没有说再见。 >> “很多人说他很勇敢，确实是。但是我们不要忘了，那些拼命坚持到最后一刻的人，他们同样很勇敢。”