关注“小胖威利” 点亮希望之光

5月是小胖威利综合征宣传月，我们始终致力于科普宣传，积极宣传小胖威利综合征知识并进行倡导，提高公众对罕见病的认识和关注度。

在浙江残疾人福利公益基金会和浙江观心公益成长支持中心的大力支持下，小胖威利罕见病关爱中心于5月6日组织志愿者在杭州拱墅区元谷创意园举办了小胖威利罕见病宣传活动。

活动期间，我们主要通过发放宣传资料、展示宣传海报、讲解介绍等多种形式，呼吁大家共同关注小胖患者的生存与健康。

同时，一些志愿者也积极参与到宣传活动中来，为现场的讲解、引导、问答等环节提供了有力的支持，除了向过往群众普及小胖威利的知识和防治方法还详细介绍了小胖威利综合征的定义、临床症状、目前取得的治疗方法等相关知识，让大家更加了解小胖威利综合征，并分享了一些小胖患者的真实故事，让人们更加深入地了解小胖威利罕见病的严重危害和深远影响，在今后更好地做好罕见病的防治。

正值母亲节到来之际，我们进行小胖威利罕见病知识科普宣传，一方面我们向所有小胖母亲致以崇高的敬意，另一方面我们呼吁广大母亲群体加强产前筛查和新生儿遗传病筛查，能够实现优生优育和对罕见病的早发现、早治疗，减轻罕见病对患者和家庭的长期影响。活动现场我们也为参与活动的母亲们提前送上了一份节日的祝福和礼物（化妆品），也祝愿每一位母亲的坚柔力量都能被看到。

通过此次活动，我们不仅向公众传递了小胖威利罕见病的相关知识和预防意识，更为小胖患者提供了一个能够被大众关注和支持的平台，让他们感受到来自社会的关爱。我们也将继续关注小胖威利综合征防治的宣传和实践，为小胖患者提供更多的帮助和支持。

在小胖威利罕见病关爱中心积极倡导及宣传下，以及一些国内外临床医学、基因研究等领域专家的不懈努力和推动，小胖威利综合征的诊治、预防包括小胖患者这一群体已经走进了社会大众的视野，正在得到来自社会的广泛支持和帮助。在此，我们也感谢各位医生、患者家属、志愿者和广大社会爱心人士的无私帮护和支持，让我们一起为小胖威利防治贡献一份力量！

小胖威利罕见病关爱中心（中国小胖威利协会）的建立是为了中国十万个小胖家庭、科研人员、临床医生和护理人员可以交流信息和支持，并在一个大伞下发出统一的中国声音。

我们组建了11个专家免费咨询群、24个家长交流群，汇集了海内外100多名研究人员和医生、2000多个小胖家庭。如需帮助，先添加工作人员微信（xpwilli)，之后再进相关的群～