这位“小胖”不简单，“剪纸”比赛多次获奖，投篮还很准

于2018年颁布的《第一批罕见病》文件，经过权威专家的遴选将121种罕见病列入目录，第九十三种即为小胖威利综合征。国家卫生健康委员会将会陆续出台相关政策，为更多的罕见病患者带去保障。

 

因疾病带来的身体上的痛苦，是患者必须要面临的难题。而他们成年之后，又该如何去融入正常的社会生活?

 

这一份高难度的答卷，已经出现了十分优秀的答案。

 

 一、给孩子培养兴趣爱好，为以后奠定基础

 

在浙江的一家医院里，刚出生不久的小宇（化名）表现出肌张力低、无法吮吸等的症状。在医疗条件有限的岁月，医生对小宇做出的判断从来没有往小胖威利综合征上考虑过。

 

而小宇的母亲正是从事与医学相关的职业，她对孩子的病情有一种更为敏锐的直觉。小宇的母亲这么解释自己的感受：“我对小宇的病有点较真，我觉得他不像医生说的那种情况。”

 

他们带着孩子去了南京、上海多地的知名医院，多数医生给出的方案都是做手术。小宇父母认为，待孩子完全确诊后方可做出最终解决方案。花开花落，斗转星移，在挫折中，一家人艰难前行，朝着有光的方向。

 

直到小宇10岁那年，才被确诊为小胖威利综合征。虽然小宇确诊的年龄不够早，但小宇的母亲及早发现孩子有暴饮暴食的倾向后，有效控制了小宇的饮食。

 

“控制他体重的方法，就是选择食物的种类跟运动。”小宇的母亲给出了答案，她利用运动来帮助小宇锻炼身体和提升他的精气神。

 

长期运动不仅让小宇习得了坚持和忍耐的品质，也能让他融入到同龄人的圈子里去，他喜欢和朋友一起打篮球。这个好习惯，成为了小宇生活中不可分割的部分。

 

小学三年级是小胖威利综合征患者的一个分水岭，深入的教学内容更考验孩子的逻辑能力与理解能力。一般到了这个年纪，家长会更为重视孩子的学习成绩。

 

原先老师向小宇的母亲反应他有上课不集中的问题，后来小宇的学习成绩也“渐渐跟不上了”，那时家长和老师都不知道这是小胖威利综合征的症状。

 

在了解这种罕见病之后，小宇的母亲决定让小宇“去学他自己喜欢的东西”。美术老师带着小宇学剪纸，体育老师带着小宇练习打篮球。

 

人生确实不是只有读书一条出路，但学习是人生中必不可少的环节。让孩子拥有一技之长，他也就有了在社会上的立足之本。

 

后来，小宇顺利地升入了当地以分层教育理念为主的重点初中。对于学习能力不足的学生，校方会主动培养他们的兴趣爱好，发展个性教育。

 

这三年的生活，一度成为了小宇最快乐的校园时光，小胖威利综合征未曾给他的生活添上阴霾。

 

 

二、通过努力，成为学生会副主席

 

小宇成为了学校里的一个正能量。连小宇的母亲都觉得有些惊讶、不可思议，又十分欣慰。

 

在小学培养的剪纸能力，让小宇常从学校举办的艺术节上拿奖回家。他有独特的兴趣爱好，让他弥补了学习能力不足的短板。

 

而初中的男生都喜欢打篮球，小宇的体力虽跟不上，可投篮特别准，受到了同学们的欢迎。

 

在日常的假期里，小宇的母亲带着孩子积极参与志愿活动。她想用这种方式，让小宇更好地融入社会，帮助他人也是有件意义的事。

 

从细微之处见证小宇的成长，在点滴之中感受小宇的懂事，这无疑是小宇父母最为喜悦的成就了。

 

经过高中的分流，小宇去了温州特殊教育学校。这所学校的教育为学生提供酒店服务与管理专业、家政服务与管理专业、园林绿化专业等方向的职业教育，在特殊教育事业中起到了良好的示范作用。

 

小宇的母亲早早去学校考察过，认为自己能把孩子放心交给学校。学校的教学内容还包括对非物质文化遗产方面技能的培训，小宇的剪纸特长也不会明珠蒙尘。

 

经过一段时间的学习，小宇不断地获得表彰，拥有更多参与活动和实践的机会。他成为了学生会的副主席，紧接着，在校内入了共青团。

 

小胖威利综合征患者的成长之路比普通人要艰难许多，但他们也能把人生变得越来越精彩。小宇不仅是特殊教育学校里的佼佼者，他也成为了其他患者的榜样。

 

“如果他去一个普通职高的话，可能就不会有这么好的平台。”小宇的母亲感激校方的辛勤培育，把小宇稳稳当当地送入了社会。

 

现如今，小宇已从学校毕业，成年之后的他已经拥有了一份体面的工作，身边还有许多一直鼓励他、陪伴他的朋友。

 

他向生活迈出了一小步，这一小步里，却是许多家庭连想都不敢想的奇迹。

 

 

三、“我们从来没有放弃对孩子的教育”

 

有不少小胖威利综合征患者的家庭向小宇的母亲请教“秘诀”。在他们看来，一定是有特别的教育方法，才能完成这种“壮举”。

 

小宇确诊的时间比较晚，也没有打生长激素早点干预。这全依靠父母和学校的教导，让他得到了极为有效的“治疗”。

 

小宇的母亲说：“不能因为孩子患有小胖威利综合征，就放弃对孩子的教育，我们从来没有放弃对孩子。”

 

古言讲“学习以明事理”，当小宇犯了错、发脾气时，父母耐心地指出他的错误。他不是学不会，只是这个过程需要重复许多次，才能培养出珍贵的自制力。

 

他能写下一首诗歌，读完一本书，看懂一部电影，成长就是这种叫做日积月累的坚持。在日常的沟通上，小宇大多时间都是平和的。吵架后，也会反省道歉。

 

“孩子接受了教育，他才能读懂书上的道理，听懂别人的话。”

 

许多小胖威利患者早早辍学，他们失去了受教育的机会待在家中。小宇坚持读完了九年义务教育，在普通学校里老师布置的作业，也不会因为小宇的特殊而放宽要求。

 

只要小宇付出了努力，不管他的学习是否有起色，最起码能养成一种良好的学习习惯。这些东西是无形的存在，却真实地在小宇的品格上留了痕迹。

 

目前最令小宇的母亲担忧的，是小宇的健康状况。无法感知饥饱、代谢功能缓慢的小胖威利综合征，极容易对小宇的身体造成负担。

 

“希望早点能有专控食欲的特效药，这样我也能放心些了。”这是千万个小胖威利患者的家庭共同的心愿，伴随罕见病的一堆并发症，才是最让他们提心吊胆的。

 

患有小胖威利综合征的孩子，不该失去父母的期待。他们的成长也许与众不同，但从他们口中第一次唤出的“爸爸、妈妈”，就是为人父母最初的感动。