天使科普：自闭症折磨孩子，更折磨父母

5岁半那年的春节，琦琦第一次被带到医院评估就收到了最坏的消息——重度自闭症。

琦琦妈妈懵了，自闭症对当时的她来说，还是个太过陌生的名词，“我们都是农村出身的，没受过高等教育，读过大学，没有接触过谁会知道。”医生的诊断让琦琦妈妈瞬间陷入巨大的茫然无措中，但她还是第一时间上网查询相关信息，立马带琦琦进行了干预。两年多的干预中，琦琦在各个机构中辗转。感统、写字、日常生活……能学的都学了，只为让孩子掌握更多技能，每个自闭症家长都经历过的黑暗时刻，琦琦妈妈同样经历过。谋生和照顾孩子的巨大压力同时压在肩上，让她近乎崩溃。

 

 

 

为了在不影响琦琦康复的情况下兼顾自己的生意，琦琦妈妈只好向前夫求助。虽然两人已经不是夫妻关系，但没有谁比他更加合适。琦琦妈妈给琦琦爸爸提供了住处和日常开支，让他带着孩子去做干预。然而命运似乎总是喜欢和琦琦妈妈开玩笑。六一儿童节那天，琦琦爸爸突然吐血。接下来的半年里接连做了两次手术。重担再一次要将琦琦妈妈压垮。

 

“他的手术花了我不少钱，我承受不起了，琪琪也花了那么多钱，再加上工厂投了太多钱，几乎身上还欠债，所以我想前夫的父亲是中医，至少能调理一下儿子的身体。”于是，琦琦在2017年被带回老家，由爸爸和爷爷照顾。当时的琦琦妈妈已经处在崩溃的边缘，甚至萌生了以后也不想管琦琦的想法，“反正孩子本来就判给他，他一走了之，我就在这边我过自己的生活。”然而母女连心，切断了物理上的距离，却始终连着情感上的牵挂。

 

2019年，琦琦爸爸去世。一年后，琦琦爷爷也相继去世，家中只剩一个奶奶。琦琦妈妈终于没能忍住，“我有一个理念，这个孩子如果是正常孩子，我就可以放心不管，就是因为它特殊，所以我就必须得接过来”也正是这个选择，改变了琦琦的命运。

 

爱和陪伴，让一切向好

琦琦在老家时，生活起居并没有得到十分妥善的照顾。老人对自闭症并不了解也不重视，只管给孩子一口饭也不管她喜不喜欢。

 

琦琦妈妈回忆求医经历，琦琦小时候不会讲一个字，甚至一个音都没有。身为中医的爷爷却让她放心，“这个孩子在7岁的时候就是不鸣则已，一鸣惊人知道吧。”

 

把琦琦带回身边后，琦琦妈妈考虑到费用和女儿的年龄，放弃了再去机构干预，转而制定了一系列居家训练计划。琦琦妈妈规划了课程表，上完课后就引导女儿该做饭了，顺其自然地养成了习惯。

 

在行为方面，她也一直规范着孩子。琦琦总是忍不住蹦跳，妈妈就告诉她，“那个漂亮姐姐模特都不蹦都不跳的，所以你要控制自己”。琦琦也在努力克制，虽然还会有自我刺激，但是能控制跳一下，感觉不对劲，就停下来了，琦琦的生活在妈妈的计划中开始一点点变得有规律。

 

只有自闭症家长才懂的焦虑，从第一次确诊自闭症时的难以接受，到现在逐渐坦然面对，琦琦妈妈走了很长很辛苦的路。这也几乎是每一位自闭症孩子家长的心路历程。在求医问诊的路上，琦琦妈妈也认识了很多家长，他们有一个普遍的共同点——焦虑。

 

信息越来越发达的今天，给了家长更多获取信息的渠道，却也让更多家长变得精神紧张。琦琦妈妈见过很多喜欢“对号入座”的新手父母们。“小孩子还抱在怀里，家长就说感觉平时逗孩子反应不怎么快，然后就要对孩子进行评估。”

 

每当这时，琦琦妈妈都会用自己的经验开导家长，“这么小的孩子很多项目都做不了，得出的结果也是不准的，没有必要去浪费钱。与其花费这个时间还不如多陪陪他，等孩子大一点再去评估，这么小就算去干预也不能干预什么。”

 

在琦琦妈妈看来，家长遇到问题想快点解决的心理是正常的，但也无需对一点小小的差距就感到惊慌。如果很严重自然需要及早干预，但对于症状轻微且年龄非常小的孩子，就算两三岁发现，及时干预也能正常去上学。

 

同为自闭症孩子的家长，琦琦妈妈理解这些父母的良苦用心。但她也知道，在疾病面前，感性总会战胜理性，这些父母们最终都还是会尝试走弯路。“人这一辈子要走的路，只有自己一步一步地去过走，谁都替代不了。”

 

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广州天使儿童医院

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