儿童特发性肺动脉高压患者的妈妈的心路历程

    2023年1月27日晚，带小朋友回家，从地下车库到地上两层楼的高度，小朋友上来后晕倒了。“妈妈，我好累……”五岁的小家伙倒在我的怀里，面色惨白，发青，嘴唇发紫。我当时吓傻了，以为孩子被什么不干净的东西碰到了。抱着回到家后，孩子还是浑身没有力气，指脉氧根本测不到。赶紧打120，小县城的120效率低下，让我们自己开车送孩子去医院。做了脑CT，心电图，采了血，一通检查下来说只有心肌酶有点儿高，没有大问题。我和孩子爸爸都松了一口气，以为孩子就是气管受了冷空气痉挛了。一周后复查的时候，我想不然加个心脏彩超吧，结果……肺动脉高压，当时，当时真的是晴天霹雳，我知道这个病意味着什么，因为孩子爸爸就是这个病……县医院束手无策，让转诊上级医院。

    后来赶紧联系了阜外医院，孩子爸爸一直是在阜外治疗的。等待的时间是煎熬的，我很希望这个是误诊，然后我们回家，好好的过我们普普通通的小日子。可是没有，一家两个肺动脉高压，彩票的几率都没有这么低的，我家赶上了。小姑娘是特发性肺动脉高压，做了右心导管后的她，小小一个，在大大的病床上，那么的无助，那么让人心疼……她还不到6岁啊，重度，特发。醒来后的小家伙儿，看着我，摸摸我的额头，说：“妈妈，你好像老了，你长皱纹了……” 宝贝你知道吗？妈妈不敢老去，治疗费用这么高，我怎么敢老呢？老了谁来赚钱给你治病？

    孩子现在出院已经一个星期了，在孩子面前不敢哭，孩子虽然那么小，但是特别懂事儿，她什么都知道，还安慰我说”妈妈，我不怕死，死了我就能上天上去了，和奶奶一起！“ 我的宝贝，妈妈怕你走掉，妈妈还没有爱够你啊，你还没有长大，还没有好好看过这个世界啊！ 妈妈会努力的，努力赚钱，你也好好配合治疗好吗？不管药有多难吃，打针有多疼，好吗？

    写在2月28日，世界罕见病日这一天，希望更多的人了解罕见病，国家对罕见病有更多的帮扶政策。