结节性硬化症成功案例？结节性硬化治疗新进展

得了结节性硬化症皮肤的症状首先是面部的出现血管纤维瘤，很多在鼻唇沟或者是鼻部两侧，一般都是对称散发出现的，颜色可以是淡黄、淡红色或是红褐色的，伴有毛细血管扩张性的小丘疹。还有甲周纤维瘤，甲周出现颜色比较鲜红、光滑、坚韧的类似瘢痕的东西。其他的还有鲛鱼皮样的斑块或者叶状的脱色斑。通常治疗是以对症治疗为主，比如有瘙痒感，可以外涂药膏，但是没有特效药来治疗。

结节性硬化症对于患者的智力是有一定的影响，特别是在发病年龄比较早的婴幼儿，如果癫痫发作比较频繁，那么会出现智力减退较明显，如果婴幼儿阶段因为结节性硬化，引起了婴儿痉挛发作，这会严重影响孩子的智力发育，在1~3岁孩子本来是大脑快速发育的时期，或者是认知快速发育的阶段，这个阶段伴发结节性硬化癫痫发作的话，极大的几率影响孩子导致智力低下，也有部分病人对智力是没有太大影响的，但这种几率比较小，只占此病的一小部分可不受影响。

结节性硬化患者，女，11岁。

患有癫痫、白斑、面部皮脂瘤。

5个半月时癫痫发病，服用妥泰控制住了10个月后，复发，服德巴金，硝西洋等药物，大约有17天时间，未控制，医生建议停服。后有医生建议服喜保宁，医生告知用法用量，从最小剂量开始服用，未控制，自行加药，加到每天早1片，中1片，晚1.5片时控制。

服用西药十年有余，因血小板出现问题当地医生建议减停，后服用每天早半片，晚1片，直至之后病情严重，到处求医，通过网上了解到了北京珍一堂高铁军大夫能有效治疗结节性硬化，通过联系热线找到了预约客服，进行了远程会诊。会诊之后高大夫采用消结通三汤方案，再根据孩子的个人病情进行调整药方，开始了第一阶段三个疗程的治疗。

第一个阶段反馈：中西药结合治疗，癫痫得到有效控制，发作次数和时间减少，白斑皮脂腺瘤未再发展，有慢慢缓解的趋势。

第二个阶段反馈：慢慢减掉西药药量，把控身体血压变化，整体精神面貌回升，体质有改善，皮肤丘疹见小。

第三个阶段反馈：不再服用西药，面部皮脂腺瘤淡化基本上看不出来了，CT检查脑部钙化点有所消散未再有放电，脑袋不那么混沌了智力有所恢复，自理能力明显提升。之后巩固了一个半疗程停药，随访至今未复发。

温馨提示：结节性硬化症状繁多，早发现、早确诊、早治疗是重中之重，尽快减少癫痫等并发症给患者带来的痛苦，但切忌病急乱投医，找到适合自身的治疗方式有效的控制缓解症状才好，希望每个患者都能健康快乐成长！